Chi siamo

L’Associazione “A.I.A.F. Onlus “ (Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus) non ha fini di lucro ed ha per scopo l’elaborazione, promozione, realizzazione di progetti di solidarietà nel campo socio-sanitario per ciò che concerne sostegno, tutela, salvaguardia dei pazienti affetti dalla Malattia di Anderson-Fabry, e delle persone a qualsivoglia titolo loro connesse.

A.I.A.F. Onlus è stata costituita il 30 gennaio 2016, con la firma dell’Atto Costitutivo e Statuto e rappresenta la sintesi ed unione delle forze delle due precedenti associazioni di pazienti Fabry esistenti in Italia (Aipaf e Gipf).

A.I.A.F. Onlus è iscritta al Registro Regionale  delle Organizzazioni di Volontariato della Regione Lazio  ai sensi della Legge Regionale 29/93 nella sezione servizi sociali – Area Sussidiarietà Orizzontale Terzo Settore e Sport , con  Determinazione Dirigenziale N. G13044 in data 7 novembre 2016.

Sede legale

Via Liberiana 17– 00185 ROMA  (presso CESV–Centro Servizi di Volontariato)

 

Vision

Secondo la vision di A.I.A.F. Onlus, ogni paziente Fabry deve essere prontamente diagnosticato, seguito e curato in modo da avere la migliore qualità di vita possibile.

 

Mission

La mission di A.I.A.F. Onlus è quella di essere vicini ai pazienti Fabry e ai loro familiari, permettendo loro di vincere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi e di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti.

L'associazione poi – in maniera neutrale e indipendente – si interfaccia con gli stakeholders (case farmaceutiche, strutture ospedaliere, istituzioni ecc.) e insieme al proprio Comitato Scientifico opera per la promozione delle migliori pratiche di diagnosi e cura.

A.I.A.F. Onlus, infine supporta i pazienti Fabry che si trovino ad affrontare problematiche di varia natura legate alla malattia.