I prossimi progetti AIAF

Progetto di Ricerca in memoria di Gino Di Nella

Come illustrato al Meeting Pazienti di Rimini, A.I.A.F. Onlus si è proposta di finanziare un progetto di ricerca in memoria di Gino Di Nella, scomparso quasi due anni fa.

Con la consulenza dei medici del Comitato Scientifico, stiamo lavorando per istituire un progetto di ricerca che avrà lo scopo di validare una metodica che permetterà ai pazienti Fabry di effettuare il dosaggio del Lyso Gb3 (un metabolita che si accumula nel sangue e negli organi) su DBS (cartoncino), a costi minori rispetto alla metodica tradizionale di prelievo e trasporto dei campioni.

Il Progetto sarà affidato al Dipartimento di Scienze Biomediche Sperimentali e Cliniche “Mario Serio” dell’Università degli studi di Firenze, che si occuperà di testare tale metodica. Il coinvolgimento dei pazienti avverrà tramite i centri che saranno identificati con l’aiuto dei medici del Comitato Scientifico.

Il Progetto è tuttora in fase di elaborazione iniziale, ma per maggiori informazioni potete prendere contatti via mail con A.I.A.F. Onlus nei prossimi mesi (presidente@aiaf-onlus.org oppure info@aiaf-onlus.org).

 

Iniziative di collaborazione con altre associazioni pazienti

Una delle priorità per portare avanti i progetti dell’associazione, sarà sicuramente quella di fare rete con altre associazioni di pazienti affetti da malattie lisosomiali, con le quali condividiamo alcuni bisogni, e collaborare insieme nell’organizzazione di iniziative di sensibilizzazione. Le principali tematiche che ci accomunano sono: la possibilità di accedere alla terapia domiciliare in ogni regione italiana, maggiori tutele sul luogo di lavoro e l’inclusione delle malattie lisosomiali negli screening neonatali obbligatori.

Nei prossimi mesi vi terremo informati sui progetti “in cantiere” …

 

Incontri territoriali con medici e pazienti

Ci siamo proposti di organizzare alcuni incontri annuali nelle singole regioni d’Italia, per conoscere da vicino le diverse realtà e confrontarci con medici e pazienti, nell’intento conoscerci meglio e promuovere insieme le migliori pratiche di cura e assistenza ai pazienti portatori da Malattia di Anderson-Fabry.

Questi incontri ci aiuteranno inoltre a costruire una mappatura dei centri specializzati in Italia per la diagnosi, la presa in carico e l’assistenza dei pazienti Anderson-Fabry.

Sarà un grandissimo impegno da parte di A.I.A.F., già a cominciare dal 2017, in cui cercheremo di organizzare i primi due incontri.

Vi terremo aggiornati anche su questa iniziativa.

 

Convenzione con Patronato 50&PIU’ Enasco

E’ in atto la stipula di una convenzione con il Patronato 50&PIU’ ENASCO, che sarà il Patronato di riferimento di A.I.A.F. Onlus, al quale potrete rivolgervi per consulenza, assistenza e tutela in materia previdenziale ed assistenziale. A titolo di esempio, potrete rivolgervi al patronato per pratiche pensionistiche, verifica posizioni contributive, riscatti e ricongiunzioni di contributi, riconoscimento infortuni sul lavoro, valutazione di postumi invalidanti, tutela medico-legale, indennità di disoccupazione, prestazioni ad invalidi civili, indennità di frequenza, indennità di accompagnamento, riconoscimento handicap ai sensi della Legge 104/1992, assegno al nucleo familiare, indennità di maternità, prestazioni in favore dei cittadini stranieri extracomunitari ed altro ancora.

Il servizio di assistenza e tutela nei confronti degli associati A.I.A.F. ONLUS sarà svolto dagli operatori del Patronato 50&PiùEnasco presso le strutture operative 50&PiùEnasco reperibili a breve nel nostro sito web.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
16-05-2017
Autore:
webmaster