Partecipazione a “1°OPEN DAY sulle MALATTIE RARE”

A.I.A.F. Onlus ha aderito all’iniziativa "Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE", ed ha partecipato, il 20 Gennaio 2017, al primo di una serie di incontri mensili (“OPEN DAY sulle MALATTIE RARE”), ideati per dialogare e confrontarci su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle associazioni. Ogni singolo Open day avrà lo scopo di offrire momenti di confronto fra professionisti ed esperti del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) e dell’ISS (Istituto Superiore della Sanità) con i rappresentanti dei pazienti. Le tematiche dei vari incontri verranno proposte dalle associazioni. Nel corso del primo incontro, alla quale hanno partecipato 20 associazioni, è stata presentata la piattaforma RegistRare (www.registrare.org).

Il registro è stato presentato come uno strumento importante, che non solo permette una quantificazione e una localizzazione dei pazienti, ma offre una serie di possibilità di studio su cause, farmaci, percorsi diagnostici, presa in carico, ricerca etc. L’adesione (non obbligatoria) è a titolo oneroso e prevede l’impegno attivo delle associazioni a coinvolgere tutti i centri di riferimento italiani. Per il momento A.I.A.F. ha scelto di valutare questa opportunità in un secondo momento, in base all’adesione delle altre associazioni.

Tags:
Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
02-02-2017
Autore:
webmaster