Partecipazione al “Corso di aggiornamento: LE MALATTIE RARE NEUROLOGICHE”

Tavola Rotonda:”L’organizzazione e l’assistenza alle malattie rare neurologiche in Emilia-Romagna Bologna
Bologna, 24 Febbraio 2017

Il corso (rivolto a neurologi, biologi, biotecnologi, genetisti e tecnici di neurofisiopatologia e di laboratorio biomedico) è stato organizzato dall’ISNB, IRCCS - Istituto Delle Scienze Neurologiche di Bologna, in concomitanza con la settimana nazionale dedicata alle Malattie Rare, allo scopo di approfondire alcuni aspetti legati alla Malattia di Fabry e alla Malattia di Pompe.

A.I.A.F. Onlus, invitata a partecipare alla Tavola Rotonda (“L’organizzazione e l’assistenza alle malattie rare neurologiche in Emilia Romagna”), ha voluto sottolineare la necessità di avviare anche nella Regione Emilia Romagna la terapia domiciliare a beneficio dei pazienti Anderson- Fabry, sollecitando la possibilità di avvalersi del servizio gratuito offerto dalle aziende private, laddove il servizio pubblico non abbia le risorse proprie per attivarlo, come accade in molte altre regioni italiane.

Lo scopo dell’intervento era quello di sensibilizzare sui benefici della terapia domiciliare, che permetterebbe una minore perdita di giornate di lavoro o di studio, perché il paziente potrebbe curarsi al proprio domicilio negli orari e giorni preferiti, migliorando la qualità della propria vita.

Inoltre è stato affrontato il tema della presa in carico del paziente, che spesso non trova un’equipe multidisciplinare nelle strutture accreditate, cercando di offrire diversi spunti di riflessione.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
26-02-2017
Autore:
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