Partecipazione al corso: “L’accesso alle terapie per malattie rare in Italia: opportunità e prossime sfide”

Presso l’ Istituto Superiore della Sanità
Roma - 2 Marzo 2017

Tavola Rotonda : “Medici e pazienti a confronto: piccoli numeri, enormi esigenze

Il corso, patrocinato anche da A.I.A.F. Onlus, si è proposto di approfondire lo stato dell’arte dell’accesso al mercato di farmaci per malattie rare nel nostro Paese, ma anche come migliorare l’attuale gestione delle malattie rare, andando incontro alle esigenze di pazienti affetti da malattie rare sia in termini di diagnosi che di trattamento.

A.I.A.F. ha preso parte alla tavola rotonda (“Medici e pazienti a confronto: piccoli numeri, enormi esigenze”) per sottolineare l’importanza della presa in carico del paziente con particolare riferimento al momento di passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, quando è necessaria una massima attenzione e collaborazione tra pediatria ed equipe multidisciplinare.

 

Per l’Unione Europea una malattia è definita rara quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi. Rare, ma non per questo meno gravi e debilitanti di altre malattie più diffuse. Obiettivo di questo incontro di esperti sul tema delle malattie rare è quello di capire: 

  1. lo stato dell’arte dell’ingresso e accesso al mercato di farmaci per malattie rare nel nostro Paese e le implicazioni legate allo sviluppo clinico di questi farmaci ed alla loro rimborsabilità;
  2. come migliorare l’attuale gestione delle malattie rare, andando incontro alle esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni tra i diversi malati ed i centri di eccellenza, sia in termini di diagnosi che di trattamento. 
Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
10-03-2017
Autore:
webmaster