#ViverelaFabry - Roberta

Roberta

#ViverelaFabry è un progetto di comunicazione che O.Ma.R sta realizzando con il contributo di contributo incondizionato di Amicus Therapeutics perchè promuovere la conoscenza della malattia è fondamentale per una diagnosi precoce. Questa è la prima intervista a Roberta del Friuli.

 

Roberta ha 53 anni, quando ne aveva 43 ha scoperto di essere affetta dalla malattia di Anderson-Fabry. La diagnosi è stata per Roberta una risposta alle tante domande sulla sintomatologia con la quale ha da sempre convissuto, alla quale dieci anni fa ha dato un nome: malattia di Fabry. Con la diagnosi è arrivata anche la possibilità della terapia.

Roberta effettua la terapia di sostituzione enzimatica: un’infusione endovenosa da effettuare ogni 14 giorni. Roberta vive in Lazio e la sua regione permette la gestione della terapia a domicilio. Convivere con la necessità di fare terapia ogni 14 giorni non è sempre facile: va conciliata col lavoro e non sempre è possibile fare lunghi viaggi, ad esempio.

Vivere oggi una vita normale con la malattia di Fabry è possibile e di una malattia genetica non ci si deve vergognare mai. In questa intervista Roberta riassume il suo pensiero magistralmente con la frase: “Vivere con la malattia non è solo limitazione e dolore: bisogna vivere questo tempo al massimo”.

 

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
25-01-2018
Autore:
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