10 dicembre: a Roma perché le Lisosomiali siano incluse nello screening neonatale

Dopo aver sostenuto con convinzione nel dicembre 2018 l’emendamento ‘Volpi’ alla Legge di Bilancio che ha modificato la legge 162/2016 comprendendo nello screening neonatale anche le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale, AIAF Onlus è nuovamente schierata insieme ad Associazione Italiana Gaucher ONLUS, AIG - Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS Onlus per ribadire l’urgenza di rendere ora effettivo lo screening neonatale per le malattie lisosomiali in tutte le regioni d’Italia.

L’occasione sarà il convegno “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel” promosso da Omar che si è svolgerà il 10 dicembre 2019 presso a Roma nell’Auditorium Ministero della Salute, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, cui parteciperà come nostro portavoce il Presidente di AIMPS.

Il programma in allegato.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
06-12-2019
Autore:
editor