13 Ottobre: in Lombardia l'Incontro Regionale medici-pazienti promosso da Aiaf

Ha fatto tappa in Lombardia lo scorso 13 ottobre l'incontro regionale medici-pazienti promosso da Aiaf con l'obiettivo di creare una rete di conoscenze e di mutuo aiuto tra pazienti, spesso isolati proprio perché rari.

Alla giornata, che si è svolta nell'Ospedale di Monza,  hanno partecipato i pazienti Fabry e famiglie, i medici specialisti e gli infermieri di tutte le equipe multidisciplinari che si occupano di pazienti Fabry presso i Centri regionali di riferimento e Centri infusori, ma anche i medici di medicina generale e pediatri di libera scelta interessati ad approfondire la conoscenza di questa malattia.

Al mattino, i pazienti e familiari hanno avuto l’opportunità di incontrarsi e dialogare sulle esperienze diagnostiche, terapeutiche ed emotive, mentre al personale sanitario è stato dedicato un workshop sulla cura della Persona coordinato dai medici lombardi del Comitato Scientifico di Aiaf.

Le attività proposte ai pazienti, guidate dalle Dottoresse Elisa Andrighi e Alessandra Di Carlo, hanno portato a riflettere sul fatto che una realtà migliore si può costruire e va ricercata nella collaborazione a 360 gradi tra pazienti e operatori durante il percorso di cura, ma anche nell’equipe di lavoro, nella rete di professionisti che si occupano di questa malattia, all’interno delle famiglie e tra i pazienti, che sono i veri esperti di questa malattia. (in allegato  la sintesi del workshop tra pazienti e caregiver a cura delle Dottoresse Andrighi e Di Carlo).

La riunione tra i medici si è focalizzata su alcuni temi, tra cui l’accreditamento dei Centri di riferimento, la revisione del PDTA e la terapia domiciliare.

Nel pomeriggio, in una sessione plenaria , il confronto sull’attuale gestione clinico-terapeutica del paziente anche con riferimento alle evoluzioni terapeutiche future. Tra i temi trattati, il supporto alla persona, paziente e caregiver, il monitoraggio della malattia (spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia), le opzioni terapeutiche attuali e quelle che presto arriveranno (in allegato l’abstract dell’intervento del Dott. Federico Pieruzzi). Un tema di notevole interesse (sia per i clinici che per i pazienti) è stato quello della terapia domiciliare (per i pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva) che in Lombardia viene concessa a macchia di leopardo.

Infine, pazienti e familiari hanno potuto formulare le proprie domande ai clinici nel corso di una tavola rotonda.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
28-12-2018
Autore:
editor