30 novembre 2020: istituzioni e pazienti del Lazio al convegno “Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale”

Troppo spesso la voce delle Associazioni rimane inascoltata. Ecco dunque la necessità di posizionare il “paziente raro al centro della sanità”, nella consapevolezza che nessuno come i pazienti e le loro associazioni sono in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possono nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni.

Un primo passo su questo percorso è il nuovo progetto di “Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale” lanciato dalla rivista di politica sanitaria ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF-IHPB. E’ un’azione multisettoriale che si inserisce nel solco della riflessione che intende mettere a tema il ruolo del paziente (e delle realtà associative ad esso collegate) nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.

Il percorso di advocacy giunge al suo primo importante evento il 30 novembre (ore 10.00-13.00), con il Digital Meeting dedicato al territorio del Lazio, a seguire un ulteriore appuntamento il 4 dicembre che coinvolgerà il Piemonte. Metterà in dialogo i vari soggetti per favorire l’ascolto delle istanze delle Associazioni dando particolare rilevanza alle esperienze dei pazienti: la prima sessione dell’evento vedrà infatti la comunicazione delle esperienze da parte delle Associazioni, che lanceranno temi-quesiti a cui la seconda sessione cercherà di offrire attenzione, interlocuzione e risposte, realizzando così quella “paziente-centricità” auspicata ed attesa.

Interverranno la senatrice Paola Binetti (fondatrice dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare), gli Onorevoli Fabiola Bologna, Lisa Noja e Vito De Filippo, esponenti della politica nazionale particolarmente attivi nel settore. Al seminario porteranno le loro esperienze l’AEL-Associazione Emofilici Lazio, Associazione MITOCON, AIAF-Anderson Fabry, AIG-Associazione Italiana Gaucher e AIG Glicogenosi. Le istanze di queste associazioni saranno proposte e messe a dibattito con una serie di rappresentanti della politica regionale e della sanità del Lazio: Alessandra Troncarelli (Assessore Politiche Sociale, Welfare ed Enti Locali), Alessio D’Amato (Assessore Sanità) e Roberto Pollari (Capo di gabinetto del Presidente del Consiglio regionale). Interverranno Giuseppe Simeone (Presidente VII Commissione Salute, Consiglio Regionale), Fabio Refrigeri (Presidente Commissione Bilancio, Consiglio Regionale), Paolo Ciani (Vice Presidente Commissione Sanità, Consiglio Regionale Lazio), Marta Bonafoni (Componente commissione Sanità, Consiglio Regionale Lazio), Antonella Urso (Direzione Regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria) ed Esmeralda Castronuovo (Direzione Regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria).

Per seguire il Forum

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Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
29-11-2020
Autore:
editor