7 dicembre 2020: Aiaf al convegno per la 5a ORPHAN DRUG DAY

Parteciperà anche Aiaf all'Evento online promosso da Omar sul tema “L’impatto della pandemia sui malati rari: destinati a tornare nell’ombra? Analisi dello stato di attuazione della Relazione Programmatica e delle attività in corso” che si svolgerà nella mattinata del 7 dicembre 2020 in occasion della 5a ORPHAN DRUG DAY. Un’opportunità preziosa per fare il punto sulle politiche relative ai malati rari, in particolare sul varo del Testo Unico e l’aggiornamento del Piano Nazionale delle malattie rare. Focus anche su Assistenza domiciliare, teleassistenza e telemedicina, sulla ricerca e sui diversi servizi sanitari regionali per i malati rari.

A rappresentare i pazienti Stefania Tobaldini, attesi diversi politici, tra cui Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e l’On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei deputati; Clinici, responsabili delle politiche regionali, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, di Omar, Doenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare.

Il programma cmpleto in allegato

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
30-11-2020
Autore:
editor