AIAF in connessione: a grande richiesta ulteriori appuntamenti tra maggio e giugno

Dopo un primo incontro che ha visto una partecipazione numerosa, attiva ed entusiasta, prosegue “AIAF in connessione” con appuntamenti dedicati a tematiche suggerite dai pazienti stessi che vedranno anche la partecipazione di medici e professionisti. Una nuova e preziosa opportunità di confronto e di collegamento tra i pazienti, ma anche di approfondire argomenti e di fare domande a interlocutori esperti, in diverse sessioni che si svolgeranno tra maggio e giugno. Il tutto da casa, senza la necessità di spostamento, utilizzando un computer, un tablet o uno smartphone.

Tre gli argomenti che verranno affrontati, sullo sfondo sempre l’emergenza Covid 19: “Bisogni e soluzioni in emergenza”, a cura della Dott.ssa Laura Gentile;  “Covid-19 e diritti delle persone con Malattia Rara”, a cura dell’Avv. Roberta Venturi e “La Malattia di Fabry in epoca di Covid-19”, a cura del Comitato Scientifico di AIAF.

L’attuale emergenza dovuta al Covid-19 purtroppo non ci ha permesso di incontrarci nel tradizionale Meeting annuale e quindi, perché non trasformare questa lontananza forzata in nuove opportunità, sfruttando le potenzialità del web?

Per questo è nato il Progetto ‘AIAF in connessione’: uno spazio virtuale con il supporto di esperti che viene offerto come occasione di condivisione e di confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo, ma non solo. AIAF in connessione è un modo nuovo per sentirci più vicini e di mettere in rete soluzioni e informazioni, uno spazio libero e informale in cui parlare liberamente, uno spazio che possa permetterci anche di scambiare informazioni e soluzioni all’interno dell’Associazione.

Come fare per partecipare

E' necessario disporre di un pc, un tablet o uno smartphone e seguire queste semplici indicazioni:

  • Prenotare la partecipazione inviando una mail entro le date previste per i singoli eventi a: presidente@aiaf-onlus.org
  • Nella mail indicare: nome e cognome; indirizzo mail; numero di cellulare (per essere contattati in caso di problemi tecnici) ed eventuali quesiti da porre ai relatori
  • Installare l’applicativo Zoom su cellulare (disponibile sugli App Store o Play Store) oppure su  pc (link per installare l’applicativo su pc: https://zoom.us/client/latest/ZoomInstaller.exe )
  • Successivamente alla prenotazione, riceverete una mail di conferma con un link che vi permetterà di partecipare nelle date da voi prescelte.

Il programma

Covid-19 e diritti delle persone con Malattia Rara 

a cura dell’Avv. Roberta Venturi

16 Maggio 2020 (dalle 10.00 alle 12.00)

Termine iscrizioni 15 maggio

Per iscriversi, inviare una mail a: presidente@aiaf-onlus.org

Specificando nome e cognome, indirizzo mail ed un  recapito telefonico (per essere contattati in caso di problemi tecnici).

E’ possibile segnalare già al momento dell’iscrizione le proprie domande, a cui verrà data una risposta nel corso dell’incontro web

Avvocato responsabile dello Sportello legale O.Ma.R. – Dalla parte dei rari e ricercatore dell’OSSFOR, Roberta Venturi si è occupata di malattie rare e farmaci orfani sin dai tempi dell’università, dedicando la tesi di laurea al tema delle cure compassionevoli. Specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici, oltre a praticare la professione forense si dedica con grande passione all’attività di ricerca e alla divulgazione pubblica di questi temi di grande complessità.

 

I prossimi incontri

“Bisogni e soluzioni in emergenza”

a cura della Dott.ssa Laura Gentile

 

 - 23 maggio 2020 (dalle 10.00 alle 12.00)

Consapevolezza di sé e strategie di adattamento

iscrizioni entro il 22 maggio

La partecipazione è GRATUITA e prevede un numero massimo di 25 connessioni per favorire il migliore coinvolgimento di tutte le persone. Al raggiungimento del numero massimo, sarà fissata una data aggiuntiva (che verrà comunicata direttamente alle persone iscritte).

Per iscriversi, inviare una mail a: presidente@aiaf-onlus.org

Specificando nome e cognome, indirizzo mail ed un  recapito telefonico (per essere contattati in caso di problemi tecnici).

 

- 20 Giugno 2020 (dalle 10.00 alle 12.00)

 Condivisione e relazioni

iscrizioni entro il 19 giugno

La partecipazione è GRATUITA e prevede un numero massimo di 25 connessioni per favorire il migliore coinvolgimento di tutte le persone. Al raggiungimento del numero massimo, sarà fissata una data aggiuntiva (che verrà comunicata direttamente alle persone iscritte).

Per iscriversi, inviare una mail a: presidente@aiaf-onlus.org

Specificando nome e cognome, indirizzo mail ed un  recapito telefonico (per essere contattati in caso di problemi tecnici).

Laura Gentile è Psicologa Clinica, Psicoterapeuta e Psicologa di Comunità. Esercita la libera professione a Roma, si occupa del disagio psicologico e relazionale di persone, coppie e gruppi con un approccio di tipo psicoanalitico di stampo relazionale riadattato anche a percorsi individualizzati di psicoterapia breve. Coordinatrice del Servizio SAIO di Ascolto, Informazione e Orientamento della Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO. Responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling di Omar – Osservatorio Malattie Rare. Madre di un ragazzo con malattia rara e di un sibling. Collabora come consulente, da circa 15 anni, con associazioni e organizzazioni di Malati Rari in Italia, nel sostegno psicologico, la presa in carico psicoterapeutica e in particolare in progetti formativi per la gestione di servizi di ascolto, informazione e orientamento, per l'attivazione di gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto e per la conduzione di laboratori per il potenziamento dell’empowerment individuale e associativo.

Ha affiancato AIAF in occasione dell’Incontro Regionale Medici-Pazienti della regione Lazio (2019) e ha curato le attività del “Meeting Bambini e Ragazzi” all’interno del Meeting Nazionale Pazienti Fabry nelle edizioni 2018 e 2019.

 

 

La Malattia di Fabry ai tempi del Covid

Approfondimenti e aggiornamenti a cura del Comitato scientifico di Aiaf

- 13 giugno 2020 (dalle 10.00 alle 12.00, collegamenti a partire dalle 9.30)

iscrizioni entro il 12 giugno

Un’opportunità di incontro con il Comitato Scientifico di AIAF per ricevere alcuni aggiornamenti sullo stato COVID/malattie lisosomiali, dati italiani ed europei, illustrazione vademecum per gestione delle terapie, raccomandazioni AIFA per l’attivazione delle terapie domiciliari, aggiornamenti sulla situazione regionale e sulla telemedicina, aggiornamento sulle nuove terapie in corso di studio ed un ampio spazio per rispondere alle domande dei partecipanti.

È consigliabile segnalare le eventuali domande per i medici già in fase di iscrizione all’evento.

Per partecipare, inviare una mail entro il 12 giugno (all’indirizzo mail: presidente@aiaf-onlus.org)  indicando nome e cognome, recapito telefonico ed eventuali domande per i relatori.

L’incontro è aperto anche a personale  medico ed operatori sanitari, medici di medicina generale e  pediatri di libera scelta.

La partecipazione è GRATUITA.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
06-05-2020
Autore:
editor