AIAF è membro del MetabERN (Rete europea delle Malattie Metaboliche)

Aiaf è membro del MetabERN (European reference network for Hereditary Metabolic Disorders, http://metab.ern-net.eu/).

MetabERN è una rete europea senza scopo di lucro istituita dall'UE per facilitare l'accesso alla migliore assistenza disponibile e soddisfare i bisogni oltre i confini di tutti i pazienti affetti da qualsiasi malattia metabolica ereditaria rara e delle loro famiglie. MetabERN è guidato dal principio dell'assistenza centrata sul paziente per la fornitura dei suoi servizi al fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie.

MetabERN mira a collegare i centri più specializzati nell'area delle malattie rare per promuovere la prevenzione, accelerare la diagnosi e migliorare gli standard di assistenza in tutta Europa per i pazienti che ne sono affetti. 
MetabERN è fondata sul rapporto tra paziente ed esperto. Grazie alla combinazione dell'esperienza del paziente e delle conoscenze specialistiche provenienti da tutta l'UE, cattura i progressi della medicina più innovativi e li adatta alle esigenze dei pazienti.

La prima riunione si è tenuta a Francoforte il 13 gennaio 2018.

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
17-02-2018
Autore:
webmaster