Aiaf: la voce dei pazienti su “Panorama Sanità” e “Salute dei reni”

C’è la voce di Aiaf sul numero di ottobre di Panorama della Sanità, il mensile di informazione & analisi dei sistemi di welfare (www.panoramasanita.it).

Nell’articolo “Empowerment: Le priorità per i pazienti Anderson-Fabry” (a pag. 82)  ci è stata data l’opportunità di affrontare la situazione italiana sia dal punto di vista della cura che dell’assistenza, con un focus su tutte le difficoltà nella gestione quotidiana della malattia e la ricaduta in termini di qualità della vita che questo comporta.  Viene ribadita l’importanza di avere la terapia domiciliare in tutte le Regioni italiane e l’inserimento della patologia nel panel dello screening neonatale esteso, obiettivi questi tra le priorità dell’azione di Aiaf.

L’articolo è stato anche l’occasione di riparlare del progetto “Home therapy, per una migliore qualità di vita”, che vedrà un importante momento di condivisione e confronto tra pazienti, Associazioni, mondo medico e Istituzioni in un convegno che si svolgerà il prossimo 24 ottobre a Roma.

Ancora sulla stampa nella rivista “Salute dei reni”, rivista edita in collaborazione con il SIN, il cui numero di ottobre è stato dedicato alla malattia di Fabry. Anche su queste pagine Aiaf è intervenuta per ribadire l’importanza dell’estensione della terapia domiciliare a tutti i pazienti, dovunque risiedano. Un modo anche per migliorare l’aderenza alle terapie.

Gli articoli sono in allegato 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
09-10-2018
Autore:
editor