Aiaf: un anno di lavoro nella Newsletter 2018

E’ stata inviata via mail in questi giorni a pazienti, medici e a quanti gravitano intorno al mondo della Malattia di Anderson-Fabry la Newsletter di Aiaf Onlus.

All’interno una rassegna delle principali attività in cui l’Associazione si è impegnata nel 2018: dal Meeting Nazionale dei Pazienti alla partecipazione ai diversi congressi medici, dagli Incontri Regionali medici-pazienti alla pafrtecipazione alle MetabERN, dal lavoro che ha portato all’importante riusultato dell’inserimento delle malattie Lisosomiali nel panel dello Screening Neonatale Esteso al finanziamento del Progetto di dosaggio LYSO GB-3, dall’Indagine Nazionale sulla qualità della vita dei pazienti Fabry al Progetto “Caring Fabry” che si propone di “disegnare” un modello di presa in carico ideale dei pazient da estendere a tutti i Centri di riferimento italiani.

Ma il 2018 resterà l’anno in cui Aiaf, insieme ad altre tre associazioni di pazienti lisosomiali, ha concretizzato e rilanciato il suo impegno per attivare in tutte le Regioni italiane la terapia domiciliare per i pazienti in cura con Ert, culminato nell’organizzazione di un convegno che si è svolto a Roma nel Senato della Repubblica con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Un punto di partenza di confronto con le Istituzioni regionali e il Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare, cui seguiranno ulteriori azioni.

Dandovi appuntamento al prossimo anno, che si preannuncia carico di impegni e attività al servizio dei pazienti, vi invitiamo a richiedere l’invio via mail della Newsletter all’indirizzo presidente@aiaf-onlus.org

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
31-12-2018
Autore:
editor