Associazioni pazienti Lisosmiali al webinar di OMaR: focus sulla terapia domicliare

La parola ai pazienti Lisosomiali in tempi di Covid 19 nel webinar organizzato da O.Ma.R. “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità” che si è svolto venerdì 17 luglio 2020. Un’occasione per fare il punto sulle attività delle associazioni di riferimento, Aiaf (Associazione Italiana Anderson-Fabry), AIG (Associazione Italiana Gaucher Onlus) e AIG Glicogenesi (Associazione Italiana Glicogenosi Onlus), ma anche per sottolineare le criticità e parlare dei vecchi e nuovi bisogni, con un focus sulla terapia domiciliare.

Il Delegato di AIG glicogenosi, Fabio di Pietro, ha raccontato l’esperienza dei pazienti con Malattia di Pompe che nei mesi di lockdown hanno finalmente potuto accedere alla terapia domiciliare grazie alla determina AIFA e ha testimoniato come questo abbia comportato un enorme miglioramento della qualità di vita.

Nel corso del dibattito sul tema della terapia domiciliare sono emerse opportunità di collaborazione delle associazioni dei pazienti lisosomiali con l’associazione Emofilia, la cui esperienza di infusione a domicilio e autoinfusione potrebbe essere da esempio e fungere da traino nelle regioni in cui ancora la terapia domiciliare per le lisosomiali non è consentita.

“Quando nei primi giorni di marzo la situazione sanitaria in Italia è andata via via peggiorando e il nostro Paese ha decretato il lockdown, il nostro primo pensiero è andato a tutti i pazienti che seguono terapie salvavita e che devono recarsi periodicamente in strutture ospedaliere – ha spiegato Fernanda Torquati, Presidente AIG, Associazione Italiana Gaucher Onlus – Così ci siamo subito attivati per garantire la sicurezza di pazienti e familiari evitando non indispensabili spostamenti in strutture ospedaliere dove aumentavano i pazienti ricoverati COVID-19 e, nel contempo, evitare che i pazienti sospendessero la Terapia Salvavita per timore del contagio. Durante le prime settimane di emergenza è stato segnalato da più parti il timore dei pazienti di recarsi presso i centri d’infusione ospedalieri per la paura di poter essere contagiati dal virus, sia durante lo spostamento per recarsi in ospedale, sia durante la procedura infusionale. A seguito di questi timori alcuni pazienti hanno autonomamente deciso di sospendere temporaneamente la terapia enzimatica sostitutiva. Per questo il Comitato Scientifico di AIG si è immediatamente pronunciato prendendo una posizione netta: ‘Il paziente in terapia enzimatica sostitutiva deve continuare la terapia durante l’emergenza COVID19 e seguire tutte le procedure consigliate dagli organi sanitari nazionali ed internazionali atte a prevenire il contagio sia prima, durante che dopo l’infusione stessa ovunque questa avvenga. Tra il rischio reale di sospendere, anche se per brevi periodi, una terapia dimostratasi efficace nel prevenire lo sviluppo di danni acuti e cronici legati alla malattia di Gaucher, e quello ipotetico di contrarre un’infezione potenzialmente dannosa per la salute del paziente, il Comitato suggerisce fortemente di continuare la terapia enzimatica sostitutiva, utilizzando tutti i presidi e le precauzioni necessarie alla prevenzione e contenimento del contagio’. Questo un breve estratto del testo integrale, firmato da Antonio Barbato, Elena Cassinerio, Fiorina Giona, Silvia Linari e Maurizio Scarpa, frutto di un importante lavoro svolto con urgenza in una lotta forsennata contro il tempo. Già il 25 marzo era online su tutti i nostri canali di comunicazione dell’Associazione, ma non solo, e di questo non posso che ringraziare il Comitato Scientifico”.

Fondamentale anche il lavoro in rete con le altre associazioni lisosomiali. “E’ stato fondamentale interfacciarsi con le altre Associazioni pazienti e con i principali stakeholder del nostro panorama sanitario per garantire delle soluzioni sicure per la somministrazione della terapia –ha precisato - Le risposte anche da quel fronte non si sono fatte attendere. Prima con la Regione Toscana che ha attivato la terapia domiciliare per i pazienti con malattia di Gaucher e successivamente con i Pazienti del Policlinico di Milano che hanno iniziato la terapia domiciliare; per poi finire con l’importante valore che ha avuto la comunicazione rilasciata da AIFA, che ha precisato che l’home therapy in emergenza Covid era la soluzione migliore per mantenere la continuità terapeutica”.

“L’esperienza del COVID è stato un duro banco di prova, ma ha anche evidenziato quali siano le nostre potenzialità, molto spesso inespresse. I risultati che abbiamo ottenuto in molte Regioni italiane ci hanno permesso di tutelare i nostri pazienti e hanno dimostrato che la Terapia Domiciliare è una strada fondamentale da percorrere - ha concluso la Presidente - Non solo: la velocità di risposta e l’attivazione di certe realtà nel fornire soluzioni, dovrebbero perpetrarsi nel tempo anche al di fuori del contesto emergenziale, ed essere da esempio per le altre realtà che ancora non sono attente alle reali e concrete necessità di pazienti e caregivers”.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
17-07-2020
Autore:
editor