Covid 19: Aiaf sollecita la Regione Emilia Romagna a concedere la terapia domiciliare

Il 31 marzo Aiaf ha inviato una lettera ai responsabili della Sanità della Regione Emilia Romagna per “portare alla Vostra attenzione i diversi problemi per il proseguimento delle terapie somministrate in ospedale ai pazienti Anderson-Fabry, dovuti all’eccezionalità della situazione che stiamo vivendo a causa dell’emergenza COVID-19. (…). In questo momento ciò che ci preme è limitare al massimo le uscite da casa, senza dover sospendere le terapie, cosa che potrebbe essere possibile grazie alla terapia domiciliare. (…) La terapia domiciliare, potrebbe inoltre contribuire ad alleggerire il carico di lavoro di medici ed infermieri che stanno fronteggiando l’attuale grave emergenza sanitaria COVID-19 e permetterebbe di liberare spazi e posti letto nelle diverse strutture ospedaliere regionali che potrebbero essere utilizzati per la gestione dell’emergenza Coronavirus”.

La regione Emilia Romagna è tra le poche che non garantiscono ai pazienti Fabry la terapia a domicilio.  “Ad oggi – si legge - sono ben 16 le richieste di attivazione di terapia domiciliare che la nostra Associazione ha ricevuto da parte dei pazienti con Malattia di Anderson-Fabry dell’Emilia Romagna in cura con terapia enzimatica sostitutiva, tutte supportate dai rispettivi medici specialisti di riferimento. Preme infine segnalare che nelle ultime due settimane siamo stati contattati da 7 pazienti dell’Emilia Romagna che chiedevano il nostro aiuto per specifiche difficoltà ad effettuare la terapia in sicurezza”.

“Al fine di preservare la salute dei pazienti affetti da Malattia di Anderson-Fabry, riducendo drasticamente l’esposizione degli stessi al rischio di contagio COVID-19, sono a chiedere di rivedere la Vostra posizione sulla possibilità di consentire – quantomeno sino alla fine del periodo emergenziale – la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva al domicilio dei pazienti e di consentire anche l’attivazione dei servizi di somministrazione erogati gratuitamente da società specializzate con il contributo dell’industria farmaceutica, laddove non sia possibile attivare l’Assistenza Domiciliare Integrata – conclude Aiaf - Nell’augurarci che l’attuale situazione rientri in tempi ragionevoli e che anche nella vostra Regione – tra le più colpite – si possa a breve uscire dal momento più acuto della crisi, auspichiamo che terrete in considerazione il presente appello. Da parte nostra siamo disponibili ad offrire il massimo aiuto per contattare i pazienti e i provider che forniscono il servizio di assistenza domiciliare o quanto altro sia nelle nostre possibilità”.

La lettera è stata inviata al Presidente della Regione Emilia Romagna Stefano Bonaccini, all’Assessore per le Politiche della Salute Raffaele Donini, a Petropulacos Kyriankoula della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare, a Anselmo Campagna del Servizio Assistenza Ospedaliera, a Monica Cocchi e Elisa Rozzi e a Luca Barbieri del Servizio di Assistenza Territoriale.

La lettera è in allegato

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
31-03-2020
Autore:
editor