Covid 19: Una lettera aperta al Governo per la tutela dei pazienti rari

Si è unita anche Aiaf alle decine di associazioni che hanno firmato la Lettera aperta al Governo promossa da Uniamo sui temi della disabilità e delle malattie rare in tempi di Covid 19.

Queste in sintesi le richieste che i pazienti rari, attraverso le loro associazioni, fanno ai decisori politici:

  • che non vi sia alcuna discriminazione nell’accesso alle cure a causa della propria condizione di salute o di disabilità o per nessun altro motivo fondato sull’arbitrarietà;
  • che sia potenziato ovunque possibile l’accesso a terapie domiciliari, evitando ingressi evitabili negli ospedali; ove non possibile che siano garantiti percorsi sicuri, lontani dalle possibili fonti di contagio;
  • che sia previsto adeguato supporto ai familiari e alle persone con disabilità in caso di necessità di ricovero ospedaliero. Tale supporto va garantito a partire dal momento di prelievo con l’ambulanza del paziente e assicurato in tutte le successive fasi, specie se in terapia intensiva. A tal fine andrebbe individuata una specifica figura di riferimento, con competenze di natura psicologica, che possa sostenere la famiglia e fungere da punto di raccordo con la persona con disabilità ricoverata (che potrebbe trovarsi disorientata rispetto alla situazione) al fine di ridurne lo stress, e fungendo anche da facilitatore nella comprensione delle dinamiche legate all’ambiente e decodificando, specie in caso di disabilità gravissima non verbale, i bisogni e la comunicazione dei sintomi.
  • che vengano individuati, ed adeguatamente formati, referenti per il sostegno al ricovero ospedaliero delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e/o con malattie croniche, rare e complesse, per ciascun presidio ospedaliero, disponibili in tutti i casi di necessità e con possibilità di copertura completa dell’orario;
  • che analogamente a quanto fatto per la segnalazione di emergenze sanitarie, sia istituito un servizio di Pronto Intervento Sociale e Socio-sanitario a livello di distretto socio-sanitario; istituendo anche numeri di telefono che raccolgano le richieste dei cittadini con disabilità intellettive e del neuro sviluppo o con malattie croniche, oncologiche, rare e complesse o, ancora, non autosufficienti,che abbiano necessità di servizi medici specialistici in urgenza e sicurezza e quindi di un punto di riferimento che possa dare una risposta in tempi certi. .
  • che venga altresì offerta una risposta concreta a situazioni di emergenza sociale, con particolare attenzione nei confronti delle persone con disabilità non collaboranti e/o non autosufficienti, in quanto non in grado di compiere gli atti essenziali della vita quotidiana senza l’assistenza di un accompagnatore. Facciamo osservare che queste persone, spesso, presentano una scarsa protezione della rete familiare, ovvero tendenzialmente vivono soli in casa con l’assistente familiare e/o con familiari anziani o con disabilità. Inoltre, gli stessi potrebbero anche non disporre di familiari, fra quelli indicati dall’art. 433 del C.C., che abitino ad una distanza ragionevolmente raggiungibile o nello stesso Comune (anche alla luce delle restrizioni imposte dalle recenti misure per il contenimento della diffusione del contagio);
  • Che sia ripristinata l’assistenza domiciliare garantendo condizioni di sicurezza agli operatori che la erogano, ai beneficiari e ai loro familiari, e ciò sia per coloro che già ne usufruivano, sia per coloro che precedentemente usufruivano di prestazioni e servizi in strutture le cui attività sono state sospese. Ciò al fine di garantire alle nostre persone e ai loro familiari il supporto di cui hanno maggiormente bisogno in questo momento difficile;
  • anche per meglio fronteggiare queste criticità, riteniamo opportuna la disponibilità di un servizio di tele-assistenza continuativo per monitorare la situazione e intervenire laddove ci fosse necessità, utilizzando per esempio gli Assistenti sociali.

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
01-04-2020
Autore:
editor