Covid19: chiesto ai Senatori l’appoggio all’emendamento per la terapia domiciliare in tutte le regioni italiane

E’ stata inviata il 1 aprile a tutti i Senatori una lettera firmata dalle Associazioni che rappresentano i pazienti Lisosomiali e rari, tra cui Aiaf,  per chiedere il loro supporto all’emendamento al decreto ‘Cura Italia in discussione alla Commissione Bilancio per la somministrazione a domicilio delle terapie in tutte le Regioni italiane.Piemonte, Trentino, Emilia Romagna, Umbria e Toscana non hanno a tutt’oggi attivato il servizio. Un’azione che si accompagna alle molte altre intraprese dalle Associazioni anche localmente, a livello delle singole Regioni, per un diritto di salute e di continuità delle cure che rischia di essere messo a dura prova in particolare in questo periodo di pandemia.

Per leggere l’articolo di Omar con l’appello (qui le firme saranno sempre aggiornate, anche con chi si aggiunge dopo) clicc qui 

Per leggere il post di Omar su Linkedin clicca qui 

Per retweettare clicca qui

 

Questo il testo dell’appello.

Roma, 1 Aprile 2020

Da anni chiediamo una maggiore diffusione delle terapie domiciliari laddove la natura dei farmaci e la condizione di salute lo consenta. In alcune regioni questo è già una realtà e in questi giorni di emergenza ne abbiamo visti i vantaggi. Chi era già in terapia domiciliare ha continuato a curarsi con regolarità, molti di quelli che invece dovevano recarsi in ospedale hanno visto slittare gli appuntamenti o non se la sono sentiti di andare, perché per noi un contagio avrebbe davvero grossi rischi di complicanza. In alcuni casi sono stati gli ospedali stessi a sospendere le somministrazioni delle terapie per non esporre i pazienti a rischio di contagio. Di fronte al rischio COVID in alcune Regioni ci si costringe a scegliere tra il rischio di contagio e il rischio di peggiorare le nostre condizioni di salute per mancanza di aderenza terapeutica. Eppure la soluzione esiste, e va in questa direzione la determinazione emessa ieri da Aifa contenente “Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT” che va nella direzione di incentivare la terapia domiciliare in una cornice di regole chiare: è giusto che vengano stabilite delle regole, perché su sicurezza e appropriatezza non si possono fare deroghe. Dobbiamo però anche considerare che in questo momento non sappiamo come sarebbe possibile mandare personale del SSN a casa, visto lo sforzo straordinario che medici e infermieri stanno già facendo per assistere i contagiati in ospedale. Chiediamo quindi di fare un piccolo passo in più: occorre che queste raccomandazioni di Aifa vengano trasposte in qualcosa di più vincolante e che ci sia una esplicita apertura anche alla compartecipazione del privato (cooperative di infermieri ad esempio o aziende private supportate dalle aziende farmaceutiche, ad esempio) ai servizi domiciliari: l’emendamento presentato dalla Sen. Paola Binetti al decreto ‘Cura Italia’ va in questa direzione. Non sarebbe una strada nuova o azzardata, più della metà delle regioni italiane ricorrono a questi servizi privati già da anni, con personale infermieristico esperto e dietro protocolli di comprovata sicurezza, che agiscono dietro esclusiva richiesta e valutazione clinica del medico prescrittore, con soddisfazione dei clinici e dei pazienti e realizzando anche un risparmio.

Questa emergenza ci sta mostrando come per soddisfare tutti i bisogni in un momento di emergenza – e a volte anche al di fuori di emergenze come il COVID – anche l’aiuto di soggetti privati, purché normato e controllato dalla Stato, può essere una valida soluzione.  E quindi, purché tutti rispettino i criteri che garantiscono la sicurezza, ben venga il coinvolgimento del privato a supporto degli sforzi del SSN. Ci appelliamo quindi alla Commissione Bilancio e al Senato tutto affinché sostengano questo emendamento e permettano anche a noi malati rari di uscire dalla pandemia senza dover interrompere le terapie.

Firmato da
LE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE LISOSOMIALI:
AIAF – Associazione Italiana Anderson- Fabry Onlus
AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus
AIG - Associazione Italiana Glicogenosi
AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus

LE ASSOCIAZIONI ADERENTI ALL’ALLEANZA MALATTIE RARE
Aisa Lazio Odv

A.A.E.E. – Onlus – Associazione Volontaria Per L’angioedema Ereditario Ed Altre Forme Rare Di Angioedema

Aismme Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps

Amare Onlus

Anacc Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale

As.Ma.Ra.Onlus Sclerodermia Ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre'”

Associazione Ass.C.A. Odv

Associazione S.P.R.In.T. Onlus

Cidp Italia Onlus

Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare

Eseo Italia

Federazione Italiana Prader-Willi

Fondazione Emo Onlus

Gils Odv Gruppo Italiano Per La Lotta Alla Sclerodermia

La Gemma Rara

Simba Odv - Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behçet E Behçet Like

Unione Trapiantati Polmone Di Padova Odv

Vips Onlus Associazione Italiana Vivere La Paraparesi Spastica

FIRMANO L’APPELLO ANCHE

Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Federazione Lombarda Malattie Rare

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
01-04-2020
Autore:
editor