Si parlerà anche di gestione del paziente con Malattia di Fabry al webinar organizzato da O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics il 14 Luglio, dalle 15 ale 16 . Tema “La gestione del paziente con malattia renale rara in situazione di emergenza sanitaria. L’esperienza di un centro di riferimento in epoca COVID-19”.
La partecipazione è gratuita. Questo il link per partecipare.
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IL PROGRAMMA
15:00 – Ambulatorio malattie rare ad interesse nefrologico: percorso clinico diagnostico e terapeutico multidisciplinare coordinato.
Dott.ssa Marisa Santostefano, Responsabile Centro Unico Malattie Rare Congenite Renali, UOC Nefrologia Mancini
15:10 - Panoramica sulle più frequenti malattie rare ad interesse nefrologico: malattia di Fabry, sclerosi tuberosa, glicogenosi
15:35 – Gestione dell'attività di controllo per i pazienti affetti da patologie rare nell'ambito dell'assistenza specialistica ambulatoriale, nel periodo di emergenza COVID-19: indicazioni, raccomandazioni e protocolli
15:45 – Q&A
16:00 - Conclusioni e Chiusura dei Lavori
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