Da non perdere: il 17 luglio un webinar su Malattie rare e fase II, c'è anche Aiaf

Ci sarà anche Stefania tobaldini, Presidente di Aiaf al webinar organizzato da O.Ma.R. dal titolo “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità” venerdì 17 luglio 2020, dalle ore 10 alle 12.30.

Nel webinar, moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.M.a.R., si affronteranno temi come la diagnosi, la continuità terapeutica e la gestione di malattie neurologiche e neuromuscolari, ematologiche e autoimmuni. Stefania Tobaldini, chiamata a portare la voce dei pazienti Lisosomiali insieme a Fernanda Torquati, Presidente AIG, Associazione Italiana Gaucher Onlus e a Fabio di Pietro, AIG, Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, parlerà della continuità terapeutica nella pandemia: difficoltà e suggerimenti per il futuro.

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IL PROGRAMMA

10:00 Proiezione del video “La giornata di un papà”

Introduce Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma

10:10 LA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE DURANTE LA PANDEMIA: DIFFICOLTÀ RISCONTRATE E SOLUZIONI PER IL FUTURO

Proiezione del video “Bilanci per la vita” sulle malattie neuromuscolari

Mattia Doria, Segretario Nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri

Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

10:25 MALATTIE RARE NEUROLOGICHE E NEUROMUSCOLARI, DALLA PRESA IN CARICO AI TRIAL CLINICI: BILANCIO DELLA FASE I, PROSPETTIVE FUTURE

Marika Pane, Professore Associato in Neuropsichiatria Infantile Università cattolica sacro cuore e

Direttore clinico Nemo Pediatrico Fondazione Policlinico A. Gemelli

Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA

10:35 LA CONTINUITÀ TERAPEUTICA NELLA PANDEMIA: QUALI DIFFICOLTÀ E QUALI SUGGERIMENTI PER IL FUTURO

Francesco Emma, Direttore Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile UOC di Nefrologia e Dialisi presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma

Fernanda Torquati, Presidente AIG, Associazione Italiana Gaucher Onlus

Stefania Tobaldini, Presidente AIAF, Associazione Italiana Anderson - Fabry Onlus

Fabio di Pietro, AIG, Associazione Italiana Glicogenosi Onlus

10:55 – 11:25 Q&A

11:25 MALATTIE EMATOLOGICHE: PAURE E DIFFICOLTA’ NELLA PANDEMIA: SOLUZIONI PER IL FUTURO

Gabriele Quintavalle, Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Parma

Luca Montagna, Presidente A.V.E.S., Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici e Presidente FedRed, Federazione delle Associazioni Emofilici Emilia Romagna

Tommasina Iorno, Fondazione Italiana Talassemia e Drepanocitosi - Leonardo Giambrone

11:40 MALATTIE AUTOIMMUNI PEDIATRICHE: TRA VIRUS E SINDROME DI KAWASAKI

Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma

Angelo Ravelli, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica e Reumatologia, Ospedale Pediatrico Istituto Giannina Gaslini di Genova

Gabriele Simonini Direttore SOc Reumatologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze

11:55 – 12:20 Q&A

12:20 CONCLUSIONI

Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma

12:25 – 12:30 CHIUSURA DEI LAVORI

 

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
13-07-2020
Autore:
editor