Emendamento Noja per l’inserimento nelle Lisosomiali nello SNE: Aiaf firma la lettera-appello per accelerare i tempi

Ha firmato anche Aiaf l’appello lanciato al Governo e al Parlamento dalle associazioni dei pazienti, 19 tra Federazioni e singole organizzazioni, a sostegno dell’emendamento di Noja che intende apportare delle modifiche alla Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE) per un rapido inserimento di nuove patologie, tra cui le malattie lisosomiali come la Anderson-Fabry.

In discussione in questi giorni presso la Camera dei Deputati, l’emendamento introduce un termine, il 30 giugno 2020, entro il quale il Ministero della Salute dovrà completare la procedura per l’estensione del panel delle patologie da screenare. L’inserimento era stato previsto grazie all’emendamento Volpi nella Legge di bilancio 2019, ben 12 mesi fa, ma non ha avuto seguito. L’emendamento Noja, inoltre, prevede un ulteriore incremento dei fondi per lo SNE, vincolato all’effettivo ampliamento del panel: 2 milioni di euro in più nel 2020 e 4 dal 2021.

"La diagnosi precoce, oggi resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo SNE - si legge nel testo - risulta indisponibile su tutto il territorio nazionale per altre patologie che soddisfano i requisiti dell’Organizzazione Mondiale di Sanità per l’avvio di un programma di screening su larga scala. Attualmente, lo SNE già permette di identificare e salvare ogni anno più di 300 neonati, facendo anche risparmiare le ingenti spese che una disabilità grave e cronica comporta al Servizio sanitario nazionale. Tuttavia il mancato allargamento del panel sta contribuendo a creare disparità tra i bimbi che nascono oggi in Regioni che effettuano lo screening ‘standard’ e quelle che invece si sono già mosse per attivare in diversi modi dei percorsi di diagnosi neonatale per altre gravi malattie. In tale ottica, l’incremento di risorse destinate allo SNE previsto dall’emendamento – disponibile in seguito all’ampliamento del panel – risulta un investimento necessario, sostenibile e prezioso per un sistema sanitario ispirato da principi dell’universalismo e dell’equità".

"Le sottoscritte Organizzazioni - cocludono i firmatari - Vi chiedono quindi di appoggiare questo emendamento, un ulteriore passo in avanti nella politica di screening e dal quale può dipendere la vita e la salute di tanti bambini che nel prossimo futuro nasceranno affetti da una di queste patologie". 

 

Leggi il testo dell'appello in allegato. 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
28-01-2020
Autore:
editor