Fabry e Covid: il punto di Tobaldini (Aiaf) in un webinar promosso da OMaR

In un intervento nel corso del webinar organizzato da O.Ma.R. “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità” che si è svolto venerdì 17 luglio 2020, Stefania tobaldini, Presidente di Aiaf ha fatto il punto sulla situazione dei pazienti Fabry e delle attività dell'Associazione in tempo di pandemia Covid.

"Con la diffusione della pandemia in Italia - ha spiegato - si è diffusa tra i pazienti  una sensazione di paura,  smarrimento e di isolamento dovuta al rischio di un nuovo pericolo che avrebbe potuto mettere a rischio ulteriormente la loro salute. Al di là di questo, abbiamo riscontrato diverse criticità. La conversione degli ospedali in reparti Covid ha comportato la sospensione di tutte le visite di controllo periodiche programmate e si è diffusa tra i pazienti la percezione che gli ospedali non fossero più  luoghi sicuri.  Questo ha avuto qualche ripercussione sulle terapie, soprattutto quelle  enzimatiche, sia ospedaliere che domiciliari. Anche in questa circostanza la situazione si è mostrata molto eterogenea, non solo tra una regione e l’altra, ma anche nell’ambito di una stessa regione: in alcuni casi, grazie alla determina AIFA i pazienti hanno potuto attivare la terapia a domicilio, in altre situazioni le  terapie ospedaliere sono state sospese dall’ospedale senza dare alcuna alternativa ai pazienti, mente in altre situazioni sono stati gli stessi pazienti a rinunciare alle terapie sia in ospedale che a casa, per timore di avere contatti potenzialmente a rischio con gli estranei e quindi anche con gli infermieri".

L'occasione è stata utile anche per affrontare nuovamernte il tema della terapia domicliare, non concessa in alcune regioni italiane, neppure in un momento delicato come quello della pandemia. "In tempo di Covid era ancora più necessario favorire il più possibile le terapie domiciliari e la consegna dei farmaci a domicilio per ottimizzare e ridurre allo stretto necessario gli accessi in ospedale. Eppure, nonostante la specifica determina AIFA in tema di terapie domiciliari, abbiamo purtroppo riscontrato alcune difficoltà nell’attivazione delle terapie domiciliari soprattutto in quelle regioni dove non esiste ancora una delibera di autorizzazione, anche a causa dell’assenza di protocolli uniformi che definiscano chiaramente le responsabilità dei diversi soggetti coinvolti, cosa che comprta che tutto sia lasciato all'iniziativa e alla responsabilitò del singolo clinico.. Questo ha comportato per molti pazienti la sospensione delle terapie, in assenza di altre alternative possibili, con conseguenti disagi e preoccupazioni. Insomma, è necessario favorire il più possibile le terapie domiciliari e la consegna dei farmaci per ottimizzare e ridurre allo stretto necessario gli accessi in ospedale, sporattutto in tempo di pandemia, ma non solo. Nei mesi di lockdown a abbiamo saputo di pazienti che da anni devono recarsi personalmente nelle farmacie dei centri di riferimento per ritirare i farmaci da portare nei centri infusori, mettendo a rischio la corretta conservazione dei farmaci". 

 

Per quanto riguarda l'attività di Aiaf durante la pandemia l'associazione ha continuato il lavoro relativo ai diversi progetti, mentre ha dovuto riprogrammare al 2021 il Meeting nazionale pazienti previsto a Firenza a marzo. Molto attiva anche sul problema della terapia domiciliare non concessa. "Dalla fine del mese di marzo abbiamo intrapreso una serie di iniziative per cercare di risolvere questa situazione - ha puntualizzato la Tobaldini -  Insieme alle associazioni di pazienti lisosomiali ci siamo appellati alle Istituzioni affinchè il tema della terapia domiciliare fosse inserito nel Decreto Cura Italia chiedendone la gestione a  livello centrale. Purtroppo le vicende politiche non hanno portato all’approvazione degli emendamenti, ma il tema è confluito all'interno dell'Ordine del Giorno sul tema Salute, senza però risolvere la situazione nel momento di massima emergenza. AIAF si è inoltre focalizzata sulla situazione della regione Emilia Romagna, sulla spinta di  numerose segnalazioni dei pazienti preoccupati della sicurezza degli ospedali dove ricevere le terapie ogni 14 giorni ed in alcuni casi preoccupati per l’avvenuta sospensione delle terapie da parte degli ospedali. Purtroppo la regione ancora una volta non ha preso in considerazione il disagio dei pazienti e di fatto i nostri appelli non sono stati ascoltati".

Inoltre, Aiaf ha promosso un'iniziativa per non lasciare soli i pazienti. "Nel periodo di massima diffusione della pandemia, abbiamo cercato di creare una connessione con i pazienti e tra i pazienti: per questo nel mese di aprile è nato il progetto “AIAF IN CONNESSIONE”, un ciclo di incontri via web per dare un supporto alle famiglie e aiutarle a uscire dall’isolamento forzato, un'occasione di condivisione di dubbi ed esperienze e un'opportunità per cercare insieme delle soluzioni percorribili.  Gli incontri hanno visto la collaborazione di medici e professionisti, che hanno fornito ai pazienti un supporto qualificato nella gestione di tutte le criticità legate alla situazione di emergenza: si è partiti dalla condivisione dei bisogni percepiti, per poi offrire una panoramica sui diritti dei lavoratori con malattia rara in epoca di covid e approfondire temi legati a covid e malattia di fabry, anche in riferimento alla gestione delle terapie secondo le raccomandazioni redatte per i pazienti dal Comitato scientifico di  AIAF". 

Cosa ci può insegnare l’emergenza  vissuta? "Innanzitutto che le malattie rare non vanno in vacanza o in stand-by - ha risposto Tobaldini - e che è importante favorire le occasioni di contatto tra i pazienti e la condivisione di esperienze per evitare l’isolamento: la consapevolezza e l’unione ci rende più forti e meno vulnerabili. Una nuova strafda che si sta cercvando di percorrere è il tele consulto. Ma è fondamentale ricordare che questo non può sostituire gli esami strumentali di altissima precisione che devono necessariamente essere effettuati negli ospedali specializzati perché queste malattie non possono essere monitorate solo a distanza. E’ inoltre fondamentale eliminare le disomogeneità regionali con protocolli e linee guida nazionali uniformi per la gestione della presa in carico e delle terapie; devono essere coinvolti e potenziati i servizi di assistenza territoriale  che potrebbero occuparsi di somministrare le terapie a domicilio dove il privato non è consentito e delle riabilitazioni domiciliari". 

"Infine - ha concluso la Presidente di Aiaf - mi preme sottolineare che lo Screening Neonatale esteso alla malattia di Fabry e per le malattie lisosomiali è al paloRicordo che con l’approvazione della legge finanziaria a fine 2019 era stato previsto l’allargamento dello screening alle malattie lisosomiali, indicando il 30 giugno come termine per la definizione del percorso di attuazione. L’emergenza sanitaria ha purtroppo fermato l’iter e ad oggi non si è costituito nessun tavolo di lavoro. Auspichiamo che si possano riprendere al più presto i lavori per poter fare diagnosi più precoci possibili".

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
17-07-2020
Autore:
editor