Febbraio, il mese delle Malattie Rare; il 29 la Giornata Internazionale delle MR

Siamo entrati nel mese dedicato alle malattie rare: febbraio, al cui termine si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.Per tutto il mese nelle diverse città italiane e nel mondo verranno organizzate diverse iniziative di sensibilizzazione sul tema delle Malattie Rare.

La prima edizione della Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, il 29 febbraio “un giorno raro per i malati rari”. Nel 2020, a distanza di 13 anni, la celebreremo ancora nel giorno più raro dell’anno: il 29 febbraio, che entra nel calendario solo una volta ogni 4 anni!

A partire dal 2020, in occasione della sua XIII edizione, la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia: non un tema ma una overarching cause ossia l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Show your support,  “Mostra il tuo supporto”.

Le persone con una malattia rara, poche o pochissime per singola patologia sono, nel complesso sono oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande!

Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019, in italia sono oltre 780 mila le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila. “Mostraci il tuo supporto” è dunque un invito ad agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la tensione verso una sempre più effettiva equità. (Fonte: Uniamo)
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Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
01-02-2020
Autore:
editor