"Giornalisti, attenti alle fake news e a non trasformarvi in ciarlatani o commercianti di lacrime”.

Importante occasione per parlare di malattie Lisosomiali a “Raccontare la rarità, malattie rare, pazienti e media” il corso per la formazione dei giornalisti promosso da HC Traning che si è svolto il 21 febbraio scorso a Roma davanti ad una platea di 40 operatori della comunicazione. Relatori professionisti della comunicazione della sanità, medici e tre Associazioni che rappresentano i pazienti, tra cui Aiaf. Un momento fondamentale per le Associazioni per richiamare i giornalisti ad una comunicazione corretta, sia da un punto di vista della scienza che dell’etica. Invitandoli, come ha detto Marco Dotti, a evitare “nel raccontare le malattie rare di trasformarvi in ciarlatani o commercianti di lacrime”.

La giornata è stata aperta da Fabio Mazzeo, capo Ufficio stampa di Aifa, che ha richiamato i colleghi alla cautela e serietà quando si parla di sanità. “Attenzione quando si scrive di sanità: dietro ad ogni informazione c’è una persona e una famiglia – ha spiegato - Non si deve cercare il sensazionalismo. Quando si racconta di un trial clinico, per esempio, si deve evitare di generare false aspettative, soprattutto nelle fasi iniziali”. Ha poi richiamato i giornalisti alla consapevolezza del loro ruolo nell’ambito delle malattie rare, un ruolo politico e sociale e di supporto ai pazienti che hanno bisogno di far emergere i loro bisogni, anche attraverso le associazioni che li rappresentano. Da non dimenticare, poi, la necessità di preparazione e competenze specifiche da parte dei professionisti dell’informazione, ancora più importanti in un ambito così delicato, e la necessità di guardare il paziente nella sua interezza, non solo la malattia. “Non a caso – ha concluso – il tema della giornata delle Malattie Rare 2019 è quello di integrare l’assistenza sanitaria con quella sociale, che vede invece capitoli di spesa pubblica separati: la salute da una parte e il welfare dall’altra (per assistenza sociale).  Questa suddivisione rende i due aspetti purtroppo poco integrabili”.

Quindi si è aperta la sessione dedicata all’approfondimento scientifico delle patologie lisosomiali.

Il professor Maurizio Scarpa del Centro di coordinamento Regionale per le malattie rare, regione Friuli Venezia Giulia Azienda Universitaria integrata di Udine, ha parlato delle mucopolisaccaridosi e della malattia di Gaucher, fornendo alcuni dati. “Un bambino ogni 800 nasce con una malattia rara. Una persona ogni 5000 ha una malattia lisosomiale – ha spiegato – Nonostante la diffusione di queste patologie le famiglie devono vedere almeno otto specialisti prima di arrivare ad una diagnosi e prima della diagnosi ricevono un sospetto diagnostico per circa tre malattie. Questo perché molte malattie rare hanno sintomi sovrapponibili e il rischio di diagnosi errate è alto”. Un esempio estremo quello di una paziente che ha avuto recentemente una diagnosi di Malattia di Fabry a 70 anni di età! 

Scarpa ha ricordato la necessità di GUARDARE i pazienti e di farlo a 360 gradi. Ma ha anche denunciato il fatto che per ridurre le liste di attesa, il SSN in Friuli Venezia Giulia costringe i medici a vedere un paziente per un massimo di 8 minuti. Proprio per questo è importante che i medici imparino ad ascoltare e a credere di più alle famiglie, perché i genitori si accorgono che qualcosa non va molto prima dei medici. Spesso invece, si tende a sminuire il racconto perché si tende a credere che i genitori siano ansiosi.

Scarpa ha concluso il suo intervento con un accenno alle prospettive future per la cura delle lisosomiali, tra cui l’utilizzo di “nano particelle” che superano la barriera ematoencefalica, la terapia genica e l’editing genetico. Un’ulteriore approccio è quello di utilizzare delle sostanze che impediscono gli accumuli: invece di fornire l’enzima con la terapia enzimatica, si potrà ridurre la produzione della sostanza degradata.

A fare il punto sulla Fabry il professore Raffele Manna, docente presso l’Università Cattolica di Roma, facoltà di Medicina e Chirurgia “A.Gemelli”. “Per arrivare ad una diagnosi – ha spiegato Marra - un paziente viene visitato da circa 10 specialisti e attende anche 13 anni per la diagnosi. Eppure non è poi così rara. Grazie allo screening neonatale che comprende in alcune Regioni anche questa patologia, secondo uno studio del Dott. Spada del 2006, viene identificata una mutazione Fabry ogni 3100 nati. Attualmente in Italia ci sono circa 700 pazienti Fabry, ma si pensa che possano essere molti di più. Questo perché la diagnosi è complicata, esistono molte forme atipiche e monosintomatiche”.

Ai giornalisti Manna ha illustrato diversi casi clinici, tra cui quello di un sacerdote del Lazio che ha ottenuto la diagnosi a 54 anni quando è subentrata l’insufficienza renale, nonostante per tutta la vita avesse avuto tutti i classici problemi dei pazienti Fabry e avesse consultato diversi specialisti soprattutto per problemi gastrointestinali.  Solo per puro caso un medico lo ha fatto spogliare e ha osservato gli angiocheratomi, tipici della patologia. Fino a quel momento, nessuno lo aveva mai visto nudo. Alla domanda “Perché non hai mai detto a nessuno di averli?” l’uomo ha risposto “nessuno me lo ha mai chiesto”. Importante, dunque, in particolare nell’ambito delle malattie rare, la formazione dei medici, anche dei medici di base, che devono essere messi in grado di conoscere la malattia per poterla riconoscere.

La sessione relativa all’attività delle Associazioni dei pazienti è stata aperta da Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione Italiana Gaucher.  Nel corso del suo intervento ha introdotto le iniziative congiunte per introdurre la terapia domiciliare per pazienti sottoposti a terapia enzimatica sostitutiva in tutta Italia, ricordando che sono ben sei le Regioni che non la concedono: Piemonte, Trentino, Emilia Romagna, Marche, Umbria e Toscana. Ha inoltre illustrato il comunicato stampa che è stato distribuito in anteprima ai giornalisti presenti che annunciava la richiesta da parte delle associazioni della firma di un Patto per l’home therapy inviata alle sei Regioni. Comunicato che ha avuto un buon riscontro sui media. 

Con la proiezione di un video che racconta la storia di Alex, un paziente Fabry che ha vissuto i problemi dovuti al ritardo diagnostico ma anche la mancata possibilità di continuare la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio, Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf Onlus, ha raccontato ai giornalisti le difficoltà quotidiane che affrontano i pazienti Fabry

“Sono molte le criticità che incontrano i pazienti – ha spiegato la Presidente ad una platea di 40 operatori della comunicazione – in tutte le fasi della gestione della patologia: dalla diagnosi, troppo spesso tardiva e che, come raccontato nel video di Alex,  porta ad un percorso a ‘ping-pong’ tra diversi ospedali, e molto spesso comunicata senza adeguati supporti psicologici, alla presa in carico, con le difficoltà nell’identificare il centro di riferimento e la mancanza di equipe multidisciplinari in grado di affrontare efficacemente la multisistemicità tipica della patologia. Da non dimenticare la gestione frammentata degli appuntamenti, spesso a carico del paziente, e la mancanza di regolarità nei controlli. Il tutto appesantito dall’assenza di tutele se il paziente lavoratore deve giustificare le assenze dal luogo di lavoro senza aver ottenuto il riconoscimento di invalidità. Sono infatti numerose le visite e controlli di monitoraggio che un paziente Fabry deve effettuare ogni anno. Se gestiti in modo scoordinato e frammentato, tutte le visite specialistiche e  gli esami strumentali possono trasformarsi in un numero considerevole di giornate ogni anno, a cui vanno aggiunti ulteriori 26 giorni se  i pazienti sono cura con terapia enzimatica in regime ospedaliero” .

Anche per diminuire la necessità di recarsi in ospedale o in strutture sanitarie,  Aiaf si sta impegnando, insieme alle altre associazioni che rappresentano i pazienti lisosomiali, per ottenere in tutte le regioni italiane la possibilità di scegliere di effettuare la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio. Sono sei quelle dove ancora non è possibile: Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria.

Flavio Bertoglio, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi ha afforontato i temi dello screening neonatale esteso che permette l’accesso precoce alle terapie, del Piano Nazionale per le Malattie Rare, scaduto da anni, e della necessità di una “regia nazionale” per le malattie rare.

Dopo Mirella Taranto dell’Istituto Superiore della Sanità, che ha illustrato alcune iniziative dell’Istituto per diffondere la conoscenza si temi delle malattie rare (Volo di Pegaso Uno sguardo raro) l’interessante intervento di Marco Dotti, docente all’Università di Pavia sul tema “Quanto sono pericolose le Fake News nell’ambito della informazione sulla salute, e come contrastarle?”. “Ogni giorno – ha detto Dotti - vengono immesse in rete dalle 600 alle 800 fake news, che raccolgono ognuna 250 condivisioni nei primi minuti dopo la loro pubblicazione, e hanno una velocità di diffusione dalle 6 alle 10 volte rispetto alle notizie vere”. Per questo è difficilissimo ostacolare la produzione e la viralità delle notizie false. “Un argine può essere posto da una Call To Action, l’azione e l’attivazione di comportamenti e la diffusione di informazioni che possano incrementare il dialogo e i dati relativi alle patologie tra comunicatori, medici e pazienti – ha spiegato - In particolar modo al giorno d’oggi in quanto, ci troviamo, immersi in una dimensione della comunicazione in cui non c’è più un filtro tra le informazioni che circolano sempre più nella veste di mezze verità”.

Dotti ha anche ammonito i giornalisti dallo sfruttare il sensazionalismo o il pietismo nel raccontare di malattie rare, di evitare di trasformarsi in ‘ciarlatani e commercianti di lacrime’. “Credo vada dato spazio alle esperienze, ma senza il sovraccarico emotivo che spesso da certi media e in certi contesti viene dato all’esperienza della malattia. Non servono testimonial di questa o quella malattia. Serve un impegno comune e, proprio per favorire questo impegno comune, che deve essere segnato da un connubio di rigore (scientifico, anche nel comunicare) e passione, vanno creati spazi fisici e mediali bonificati da ciarlatani e da commercianti di lacrime. In una società inclusiva non è unicamente doveroso informare sulle malattie rare (le loro implicazioni, le loro conseguenze, le sfide in atto nel campo della ricerca), ma è necessario ricordarsi che dietro e attorno quelle malattie ci sono vite ed esperienze di lotta e di vita che se non lasciate a se stesse possono dire tanto. E dirlo a tutti. Comunicare le storie, le esperienze, beninteso anche tutte le difficoltà oltre alle azioni generative che si legano al mondo delle malattie rare, fare parlare le associazioni e i oggetti attivi di questa lotta arricchisce tutti: innesca quel salto qualitativo che accresce il capitale sociale e culturale di un Paese."

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
07-03-2019
Autore:
editor