Home Terapy per i pazienti lisosomiali: chiesta la firma ad un Patto di intesa alle sei Regioni che non la concedono

E’ stato distribuito in anteprima al corso per giornalisti “Raccontare la rarità” che si è svolto lo scorso 21 febbraio a Roma, il comunicato stampa che annunciava l’invio a sei Regioni italiane del Patto d’Intesa che impegna ad attivare l’Home Therapy. Il documento, che ha avuto ampia diffusione sulla stampa e nelle testate online, è stato inviato nei giorni scorsi agli Assessorati alla Sanità di Piemonte, Trentino, Emilia Romagna, Marche, Umbria e Toscana da parte delle quattro Associazioni che rappresentano i pazienti Lisosomiali, AIAF (Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus), AIG (Associazione Italiana Gaucher Onlus), AIG (Associazione Italiana Glicogenosi Onlus) e AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus), per invitare gli Amministratori ad impegnarsi concretamente ad attivare la terapia domiciliare per i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale in cura con terapia enzimatica sostitutiva.

Uno dei passi nel percorso intrapreso dalla associazioni a difesa di un diritto di salute, iniziato con il Convegno Home Therapy per una migliore qualità di vita” che si è svolto a Roma al Senato il 24 ottobre scorso. In quella sede il Patto era stato firmato dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e dai Presidenti delle quattro Associazioni di riferimento per i pazienti lisosomiali promotrici dell’incontro. Nei giorni scorsi le Associazioni hanno avviato anche una raccolta capillare delle richieste dei pazienti interessati a ottenere l’attivazione della terapia domiciliare. Le richieste saranno raccolte da ciascuna delle quattro Associazioni, ognuna per la propria patologia, e verranno consegnate insieme ai referenti istituzionali regionali, per richiedere ufficialmente di attivare la terapia domiciliare in Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria, dove i pazienti sono costretti a recarsi nelle strutture ospedaliere per effettuare la terapia: un’infusione endovenosa che viene somministrata ogni 7 o 14 giorni, con sedute che vanno dalle due alle sei ore. Inutile sottolineare il disagio dei pazienti, a volte pediatrici e con difficoltà a muoversi, che devono perdere giorni di scuola o di lavoro, ma costretti anche a sostenere le spese delle trasferte, in ospedali spesso molto lontani. Eppure la terapia domiciliare, è un diritto del paziente qualora le condizioni cliniche lo consentano, previsto dai decreti autorizzativi alla messa in commercio. Rappresenta anche un forte risparmio per i sistemi sanitari regionali, che può giungere fino al 70% delle spese sostenute per i day hospital. Inoltre, decongestiona in modo significativo gli ospedali da pazienti che devono fare la terapia per tutta la loro vita.

Nel Patto si chiede l’impegno delle Regioni anche di incentivare attività per la formazione dei pazienti e dei caregiver per l'auto-somministrazione a domicilio dei trattamenti, qualora le condizioni lo consentano; di ripartire dal documento del Tavolo Tecnico Interregionale del 2012 per dettagliare meglio i punti troppo “generici” della Home Therapy, per permetterne un’applicazione più omogenea possibile nelle varie Regioni. Le quattro Associazioni chiedono inoltre un loro coinvolgimento nella definizione delle linee guida e delle norme specifiche in tema di terapia domiciliare sia a livello regionale sia a livello centrale, e di poter partecipare attivamente al Tavolo Interregionale per le Malattie Rare

Infine, le Associazioni hanno chiesto alle Regioni ‘virtuose’ di continuare a farsi carico del bisogno dei pazienti di accedere alla terapia enzimatica sostitutiva in regime domiciliare, rendendola disponibile 7 giorni su 7 e 24 ore su 24 con il Servizio Sanitario pubblico e/o con il servizio privato, e di evitare immotivate sospensioni di terapia ai pazienti che la stanno già ricevendo anche nella eventualità di cambiamenti normativi: nuove linee guida, leggi e decreti.

 

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Data Pubblicazione:
26-02-2019
Autore:
editor