Il 2019 di Aiaf nella nuova Newsletter

E’ stata inviata via mail in questi giorni a pazienti, medici e a quanti gravitano intorno al mondo della Malattia di Anderson-Fabry la Newsletter di Aiaf Onlus .

All’interno una rassegna delle principali attività in cui l’Associazione si è impegnata nel 2019: dal Meeting Nazionale dei Pazienti alla partecipazione ai diversi congressi medici agli Incontri Regionali medici-pazienti in Lazio e Toscana, dall'impegno per concretizzare l’inserimento delle malattie Lisosomiali nel panel dello Screening Neonatale Esteso alla conclusione del Progetto di dosaggio LYSO GB-3, dalla presentazione dell’Indagine Nazionale sulla qualità della vita dei pazienti Fabry alla prosecuzione del Progetto “Caring Fabry” che si propone di “disegnare” un modello di presa in carico ideale dei pazient da estendere a tutti i Centri di riferimento italiani. Continua inoltre l'impegno con le altre tre associazioni di pazienti lisosomiali per attivare in tutte le Regioni italiane la terapia domiciliare per i pazienti in cura con Ert, con l'invio del Patto d'Intesa alle Regioni e la raccolta delle firme dei pazienti che la richiedono da inviare alle Regioni che non la concedono.

Dandovi appuntamento al prossimo anno, che si preannuncia carico di impegni e attività al servizio dei pazienti, vi invitiamo a richiedere l’invio via mail della Newsletter all’indirizzo presidente@aiaf-onlus.org nel caso non l'abbiate ricevuta.

Cogliamo l'occasione per augurare Buon Natale e un sereno 2020!

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
19-12-2019
Autore:
editor