All’interno della collana “Dalla Parte dei Rari”, è stata pubblicata la guida “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare O.MA.R. cui ha collaborato anche ANFFAS - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale - nella sezione dedicata ai diritti scolastici.
La guida affronta le tematiche e difficoltà che più frequentemente i malati rari incontrano: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo e scolastico, legati alla Legge 104; difficoltà di accesso alle esenzioni e agevolazioni fiscali.
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