La (bassa) qualità della vita del paziente Fabry su Corriere Salute

Pubblicato il 20 giugno, sul sito del Corriere della Sera, sezione Corriere Salute, l'articolo a firma di Maria Giovanna Faiella sulla qualità della vita dei pazienti Fabry: "Luca, 18 anni e la malattia di Fabry: «Vorrei sentirmi uguale ai miei coetanei, ma ho paura del futuro».700 italiani soffrono di questa malattia genetica rara. Secondo un’indagine dell’Associazione AIAF, stanchezza e dolori affliggono la maggior parte dei pazienti".

Dalla storia di Luca lo spunto per affrontare i dati contentuti nell'indagine effettuata da Crea Sanità per Aiaf, presentata nel corso del Meeting Nazionale Pazienti Anderson-Fabry che si è svolto a Rimini lo scorso marzo.

L'indagine, la prima del suo genere in Italia, prende in esame i tempi di vita e le problematiche che i pazienti devono affrontare nella loro convivenza quotidiana con la patologia in ogni ambito: dal lavoro alla scuola, dalle visite agli esami, dalla terapia alle conseguenze di dolori e disagi che la compromissione degli organi comportano.     

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
20-06-2019
Autore:
editor