Le azioni per la terapia domiciliare

Continua l’impegno di Aiaf insieme alle altre associazioni di pazienti lisosomiali per promuovere la terapia domiciliare per i pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva nelle cinque Regioni italiane che ancora non la permettono: Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria.

Tra le azioni, la raccolta delle  richieste dei pazienti che ancora non la ricevono che verranno inviate alle Autorità regionali.

Parallelamente è stata avviata una campagna di informazione sui mass media, per raccontare dell’iniziativa, con l’obiettivo di fare pressione sui decisori politici. Tra le prime testate che hanno ospitato il nostro appello Panorama della Sanità rivista di informazione e documentazione sanitaria, Superando.it e Omar Osservatorio Malattie rare

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Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
06-02-2019
Autore:
editor