L'impegno di 46 associazioni per l'emendamento a favore delle terapie domiciliari

Continua la pressione e crese il numero dele Associazioni, ora 46, a sostegno dell'emendamento sulle terpie domiciliari per i pazienti con malattie rare.

L'emendamento è in discussione e anche oggi, 3 aprile, le associazioni hanno contattato i Senatori .

Di seguito le associazioni che hanno firmato l'appello


LE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE LISOSOMIALI:
AIAF – Associazione Italiana Anderson- Fabry Onlus
AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus
AIG - Associazione Italiana Glicogenosi
AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus

ASSOCIAZIONI ALLEANZA MALATTIE RARE

A.A.E.E. – ONLUS – associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS-Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren

AISA Lazio Odv

AISMME AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps

AMARE onlus

AMIP-onlus (Associazione Malati Ipertensione Polmonare)

ANACC onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale

APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE'” Associazione Ass.C.A. OdV

Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - ALAMA - APS

Associazione Lyme Italia e coinfezioni

Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus

Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Sindrome di Moschcowitz Onlus

Associazione S.P.R.IN.T. Onlus

CIDP Italia ONLUS

Coordinamento Lazio Malattie Rare - CoLMaRe

ESEO Italia

Federazione Italiana Prader-Willi

Fondazione EMO onlus.

GILS ODV gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia

La Gemma Rara

ReMaRe Campania

SIMBA OdV - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet e Behçet like

Unione Trapiantati Polmone di Padova ODV

Unione Trapiantati Polmone Di Padova Odv

Vips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi SPASTICA

 

ASSOCIAZIONI IN RETE

ACAR - Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza

Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie  A.Fa.D.O.C.

Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS

Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)

Associazione Italiana Scompenso Cardiaco

Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS

Associazione Malati di Reni

Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale  A.N.Di.P.

Associazione Nazionale Genitori Eczema atopico e Allergie alimentari ONLUS

Gruppo LES Italiano – ODV

Incontra Donna

M.I.Cro. Italia ODV

FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

 

FIRMANO L’APPELLO ANCHE

Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Federazione Lombarda Malattie Rare

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
03-04-2020
Autore:
editor