Malattia di Fabry: serve più formazione per i medici

 

“Oltre il 55% dei medici specializzandi ha dichiarato di non aver mai incontrato un paziente affetto da Malattia di Fabry nel suo percorso formativo. Per spiegare questo dato la rarità della malattia non basta: dobbiamo anche fare autocritica e ammettere che il riconoscimento diagnostico forse non è ancora abbastanza approfondito”. Lo afferma il Prof. Giuseppe Mercuro (Presidente uscente di SIC - Società Italiana di Cardiologia), che, nel corso del Simposio Cardiologia e Malattia di Fabry nell’ambito del 79° Congresso della Società Italiana di Cardiologia che si è svolto a Roma nel dicembre scorso, ha illustrato i risultati di un sondaggio cui sono stati sottoposti 1300-1400 specializzandi.

“L’80% di coloro che hanno incontrato pazienti affetti da Malattia di Fabry ha fatto questa esperienza in un contesto cardiologico. Trattandosi di una malattia di tipo polispecialistico, questo è strano - osserva Mercuro - Evidentemente, da parte nostra c’è ancora troppo poca multidisciplinarità nel trattamento di questa malattia”. Oltre il 63% degli specializzandi, inoltre, ha dichiarato che nella propria scuola non ha trovato una struttura organizzata, mentre il 57% si autodefinisce scarsamente competente sulla Malattia di Fabry. “Questi dati – conclude - ci dicono che come SIC dobbiamo farci carico di un grosso lavoro di sensibilizzazione”.

Necessario anche a fronte della numerosità dei pazienti. Se, infatti, l'incidenza della malattia di Fabry è stimata in un range che si colloca tra 1 su 40.000 nascite e 1 su 120.000 nascite, le possibili varianti della malattia fanno sì che le stime spesso siano inferiori alla realtà. Quindi, secondo il Prof. Mercuro, bisogna adottare un approccio differente: “Conviene evitare distinzioni numeriche, in quanto allargando la base di studio di evince come la malattia possa essere un po’ meno rara di quanto si pensa”.

Tra i progetti lanciati dalla SIC: una formazione intramoenia avviata presso la sede della SIC per un gruppo di 20/25 giovani cardiologi, con una full immersion durata un giorno sui temi connessi a diagnostica, riconoscimento della malattia, ‘red flags’ che devono stimolare il sospetto e diagnosi differenziale; la realizzazione di una mappa dell’offerta formativa, includendovi i centri diagnostici specializzati nelle cardiomiopatie, in aggiornamento; la formazione a distanza, attraverso l’e-learning, in corso di realizzazione.

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Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
17-01-2019
Autore:
editor