Meeting nazionale pazienti Fabry 2020: nuovi e interessanti contenuti e prestigiosi patrocini

Sarà un’edizione rinnovata quella del Meeting Nazionale Pazienti Fabry del 2020 promosso da Aiaf che si svolgerà il 28 e 29 marzo a Firenze. Molti i partners coinvolti, tra cui O.Ma.R. con la partecipazione dell’Avvocato del suo Sportello Legale, e l’Associazione Italiana Health Coaching, che proporrà ai pazienti e familiari alcune attività di “patient empowerment”, dei veri e propri “cantieri del benessere”.

I contenuti di alto profilo del programma, anche grazie al supporto e collaborazione del Comitato Scientifico, hanno permesso ad AIAF di ottenere il patrocinio di importanti partners Istituzionali, come Orphanet, MetabERN e Telethon.

“Il Meeting Nazionale è un appuntamento annuale che anno dopo anno è diventato un fondamentale momento di confronto e condivisione tra pazienti e medici, offrendo alle famiglie e ai pazienti la possibilità di tessere una rete di amicizia e solidarietà – ha spiegato la Presidente di Aiaf Stefania Tobaldini – L’importanza di questa opportunità viene riconosciuta anche dai pazienti, che si avvicinano ad AIAF di anno in anno sempre più numerosi. In questa edizione il nostro appuntamento si arricchisce di nuovi contributi e temi importanti: dopo la presentazione del nuovo Comitato Scientifico (che ci affiancherà nel prossimo triennio), ci saranno due focus sulle recenti novità scientifiche, tra cui l’anteprima nazionale dei risultati del progetto finanziato da AIAF sul dosaggio del Lyso gb-3. Quest’anno abbiamo previsto inoltre di attivare alcune sessioni interattive medici-pazienti, allo scopo di ampliare ulteriormente lo spazio delle domande. Ci sarà anche un’importantissima novità: si parlerà per la prima volta dei diritti dei malati rari e delle normative di riferimento, grazie all’intervento dell’Avvocato R. Venturi dello Sportello Legale O.Ma.R.- Dalla parte dei rari. Inoltre, l’intervento di Woiciech Nadolski, rappresentante dei pazienti della Polonia e membro del Fabry International Network, ci permetterà anche di dare un’occhiata a quanto succede in un altro Paese europeo, con un focus sulla malattia di Fabry in Polonia. I pazienti saranno anche coinvolti in esperienze di empowerment, “i cantieri del benessere”, in cui sperimenteranno alcune pratiche di Health Coaching grazie alla collaborazione di AIHC-Associazione Italiana Health Coaching”. Il “patient empowerment” proposto al Meeting 2020, vedrà il coinvolgimento di un team di professionisti che accompagnerà i partecipanti in diverse attività di gruppo per migliorare la gestione della malattia sia dal punto di vista del benessere fisico che psicologico. I temi affrontati saranno: i paradigmi del malessere, per trasformare le convinzioni limitanti e ampliare gli spazi di benessere; la malattia: da ospite indesiderata a compagna di viaggio; l'espressività emotiva per superare il malessere e le scelte di uno stile di vita salutare: alimentazione equilibrata e benessere olistico.

Da non dimenticare il Meeting Bambini, Ragazzi e Young, con un programma molto ricco che li vedrà convolti in stimolanti attività grazie alla presenza di specialisti qualificati che li affiancheranno nelle due giornate di Meeting.

L’evento è aperto a pazienti e famiglie, Personale Medico, Infermieri, Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta.

La partecipazione è gratuita per i minorenni e per gli associati che hanno rinnovato la quota annuale. Per i non associati è previsto un piccolo contributo di partecipazione .

Per partecipare è necessario inviare una mail a: info@mcrconference.it entro il 20 MARZO. Per informazioni: tel. 055 4364475

In allegato il programma e il modulo di iscrizione ad Aiaf

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
07-02-2020
Autore:
editor