Meeting Pazienti Anderson-Fabry 2019: 23-24 marzo a Rimini

E' ufficiale: si svolgerà sabato 23 e domenica 24 marzo nell'​​​​Hotel Savoia a Rimini (Viale Lungomare Murri 13) il Meeting Pazienti Anderson-Fabry 2019 organizzato da Aiaf. Un momento fondamentale per condividere esperienze ed approfondire con i clinici i temi relativi alla patologia.

La partecipazione è consentita solo previa iscrizione. A breve, i riferimenti per iscrivervi e partecipare.

Se però volete segnalare fin da ora la vostra partecipazione, inviate una mail a presidente@aiaf-onlus.org  indicando il vostro indirizzo mail e recapito telefonico. Sarete successivamente contattati dall’agenzia che sta seguendo l'organizzazione. Vi aspettiamo numerosi!

Il programma 

Sabato 23 marzo 

Nella mattinata: accoglienza delle famiglie e Assemblea degli associati di AIAF Onlus

Ore 13 (circa) Pranzo

Pomeriggio:

Presentazione delle relazioni dei medici e Tavola rotonda con la partecipazione di tutti i medici del Comitato scientifico di Aiaf secondo questo programma:

14.30: Saluti della Presidente​​​ (S. Tobaldini)

14.40: La qualità della vita dei pazienti con malattia di Fabry: presentazione risultati dell’indagine nazionale 2018   ​(B. Polistena - C.R.E.A. Sanità)

15.00: La Malattia di Fabry ​(​​​​​R. Parini)

15.20: Stabilità nella malattia e obiettivi terapeutici ​​​(M. Pieroni)

15.40​ Le terapie presenti e future (​​​​ F.Pieruzzi)

16.00: La nutrizione nella malattia di Fabry (F. Francini)

16.20​ coffee break

16.50 Resoconto delle attività del Comitato Scientifico​​​ (R. Mignani)

17.00  Tavola Rotonda con tutti i medici del Comitato Scientifico: le domande dei pazienti

18.30 ​​Termine dei lavori

19.30 (circa) : cena in Hotel

Per i più giovani, attività parallele con il “Meeting dei bambini e ragazzi”       

 

Domenica 24 marzo

Mattino

 9.30-13.00: “Think e Fabrik” – a cura di Helaglobe Attività di gruppo per pazienti e famiglie

Ore 13.00 circa : pranzo

Ore 14.30 circa: chiusura del Meeting Pazienti


 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
12-02-2019
Autore:
editor