Menzione Speciale “Amicizia” - IV Premio Giornalistico O.Ma.R.

L’Associazione A.I.A.F. ONLUS ha ricevuto la Menzione Speciale “Amicizia” al Premio Giornalistico O.Ma.R. (Osservatorio Malattie Rare) 2016, che si è tenuto a Roma, presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica il 30 Novembre 2016. Questo riconoscimento ha voluto premiarci per aver saputo cogliere il valore dell’unione ed aver fondato un’unica associazione.

Il Premio Giornalistico O.Ma.R. ha l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio
alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari. Finalità, queste, che hanno trovato un pieno appoggio anche dei pazienti, delle istituzioni scientifiche e del mondo della
stampa e dell’editoria: la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo – FIMR onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore della Sanità, sono infatti diventati partner del Premio fin dalla prima edizione ed oggi fanno parte del Comitato Organizzatore.

L’assegnazione dei Premi giornalistici O.Ma.R. è stata determinata da una Giuria composta da giornalisti, personalità del mondo scientifico e istituzionale di riferimento e rappresentanti delle associazioni pazienti. La Giuria del Premio 2016 (presieduta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R. era così composta:

• Telethon - Anna Maria Zaccheddu - Giornalista
• Uniamo Firm Onlus - Nicola Spinelli Casacchia - Rappresentante Pazienti
• Orphanet Italia - Bruno Dallapiccola - Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
• CNMR – ISS - Domenica Taruscio - Ricercatrice e Responsabile CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) e Mirella Taranto - Giornalista

Da comunicato stampa riportiamo la Menzione ‘Amicizia’ - Con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics

Il proverbio ‘L’unione fa la forza’ ha un valore ancora più forte quando si parla di malattie rare, dove ad essere colpiti da una patologia sono poche persone. Per questi pazienti è particolarmente
importante unirsi e collaborare, creando gruppi quanto più possibile ampi e condividere progetti e best practice. Più si riesce ad agire tutti insieme, a parlare ad una voce con un obiettivo univoco,
tanto più questa voce avrà forza.
Questa menzione è dunque destinata ad iniziative e realtà del mondo delle malattie rare che abbiano dimostrato di saper cogliere il valore dell'unione e della collaborazione.
Nel panorama delle malattie rare, purtroppo, si vede spesso una co-presenza sul territorio nazionale di associazioni di pazienti che pur occupandosi della stessa patologia sono scollegate tra loro, talvolta addirittura in cattivi rapporti. L’Associazione Italiana Anderson-Fabry (A.I.A.F.) è nata nel 2016 dall’unione di due associazioni Fabry (Aipaf e G.I.P.F.), che hanno ritenuto utile e funzionale unirsi e procedere da qui in poi con una sola voce. A.I.A.F. è, quindi un esempio di un modo di operare in ‘amicizia’ che va al di là della singola patologia o della singola problematica
locale.

TUTTI I RICONOSCIMENTI ASSEGNATI

• Categoria audio/video: Lidia Scognamiglio, giornalista RAI, per il suo servizio andato in onda su Medicina33 Tg2 dedicato alla “Storia di Clementina”
• Categoria Stampa/Web: Caterina Lucchini, giornalista scientifica, premiata per l’articolo pubblicato sul Notiziario Chimico Farmaceutico NCF dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci” e Serena Mingolla giornalista su Morfologie con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic”
• Premio speciale “percorsi assistenziali nelle malattie rare“ (con il contributo Shire) : Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar, per un servizio sulla partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente
• Premio speciale “malattie rare e diagnosi precoce” (con il contributo di Genzyme): Maria Giovanna Faiella, giornalista del Corriere della Sera per un articolo sullo screening neonatale allargato.
• Premio speciale “malattie rare del polmone” (con il contributo di Roche): Elisabetta Gramolini giornalista di OK Salute per un articolo informativo su alcune malattie del polmone, tra cui la fibrosi polmonare idiopatica.
• Menzione “Giovanna Corder” : A “Un soffio di speranza. Il sogno di Emanuela Onlus” per aver messo in scena lo spettacolo teatrale “PNEUMA”, tratto dal libro di Giovanna Corder (affetta da fibrosi polmonare idiopatica e prematuramente scomparsa) con l’obiettivo di sensibilizzare sulle gravi malattie respiratorie e del polmone.
• Menzione “malattie rare e diagnosi precoce” (con il contributo di Genzyme) : Aismme ONLUS per l’impegno e la divulgazione di informazioni connesse allo screening neonatale .
• Menzione “Amicizia” (con il contributo di Amicus): A.I.A.F. Onlus per aver dimostrato di saper cogliere il valore dell'unione e della collaborazione, fondando un’unica associazione di pazienti Fabry.
• Menzione “comunicazione originale” (con il contributo di Biogen) : Famiglie SMA, per aver dato impulso allo spot televisivo sulla SMA con il coinvolgimento del comico Checco Zalone
• Menzione della giuria: alla fiction Un posto al sole per aver trattato il tema delle malattie rare e della diagnosi e presa in carico in alcune puntate.