L’Associazione A.I.A.F. ONLUS ha ricevuto la Menzione Speciale “Amicizia” al Premio Giornalistico O.Ma.R. (Osservatorio Malattie Rare) 2016, che si è tenuto a Roma, presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica il 30 Novembre 2016. Questo riconoscimento ha voluto premiarci per aver saputo cogliere il valore dell’unione ed aver fondato un’unica associazione.
Il Premio Giornalistico O.Ma.R. ha l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio
alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari. Finalità, queste, che hanno trovato un pieno appoggio anche dei pazienti, delle istituzioni scientifiche e del mondo della
stampa e dell’editoria: la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo – FIMR onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore della Sanità, sono infatti diventati partner del Premio fin dalla prima edizione ed oggi fanno parte del Comitato Organizzatore.
L’assegnazione dei Premi giornalistici O.Ma.R. è stata determinata da una Giuria composta da giornalisti, personalità del mondo scientifico e istituzionale di riferimento e rappresentanti delle associazioni pazienti. La Giuria del Premio 2016 (presieduta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R. era così composta:
Da comunicato stampa riportiamo la Menzione ‘Amicizia’ - Con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics
Il proverbio ‘L’unione fa la forza’ ha un valore ancora più forte quando si parla di malattie rare, dove ad essere colpiti da una patologia sono poche persone. Per questi pazienti è particolarmente
importante unirsi e collaborare, creando gruppi quanto più possibile ampi e condividere progetti e best practice. Più si riesce ad agire tutti insieme, a parlare ad una voce con un obiettivo univoco,
tanto più questa voce avrà forza.
Questa menzione è dunque destinata ad iniziative e realtà del mondo delle malattie rare che abbiano dimostrato di saper cogliere il valore dell'unione e della collaborazione.
Nel panorama delle malattie rare, purtroppo, si vede spesso una co-presenza sul territorio nazionale di associazioni di pazienti che pur occupandosi della stessa patologia sono scollegate tra loro, talvolta addirittura in cattivi rapporti. L’Associazione Italiana Anderson-Fabry (A.I.A.F.) è nata nel 2016 dall’unione di due associazioni Fabry (Aipaf e G.I.P.F.), che hanno ritenuto utile e funzionale unirsi e procedere da qui in poi con una sola voce. A.I.A.F. è, quindi un esempio di un modo di operare in ‘amicizia’ che va al di là della singola patologia o della singola problematica
locale.
TUTTI I RICONOSCIMENTI ASSEGNATI
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