Otto richieste dei pazienti alla Regione Lazio

Sono otto le richieste alle Istituzioni della Regione Lazio presentate dalle Associazioni  dei pazienti nel corso di “Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale”, il progetto lanciato dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief - IHPB che mira a mettere in dialogo vari soggetti per favorire l’ascolto delle istanze delle Associazioni e che si è svolto per quanto riguarda la Regione Lazioni in digital meeting il 30 novembre scorso.

Queste le richieste dei pazienti consegnate ai Politici della Regione Lazio, ai Decisori regionali e alle strutture della Sanità.

1. Assicurare continuità e certezza per le terapie a domicilio

2. Cercare e trovare soluzioni stabili alla grave carenza di personale infermieristico e di personale specifico dedicato alle problematiche di persone con MR

3. Attivare il servizio di Home Delivery dei farmaci

4. Avviare urgenti iniziative concrete per realizzare il rinnovo delle pratiche per presidi/ausili via web, senza doversi fisicamente recare alle ASL di riferimento

5. Definire progettualità regionali per reti specifiche di teleassistenza e telemedicina

6. Confermare ed estendere l'esperienza degli Screening neonatali già positivamente avviata in Lazio

7. Realizzare con continuità il necessario trasporto in sicurezza per i bambini (da domicilio a ospedale e viceversa)

8. Offrire soluzioni concrete alla mancata aderenza alla terapia in giovani adulti per mancanza di transizione dall'età pediatrica all'età adulta

L’occasione del convegno ha anche permesso a Aiaf di fare il punto situazione dei pazienti, dal momento della diagnosi, che necessita di un adeguato supporto anche psicologico, alla presa in carico, quando si pone la necessità di un team multidisciplinare che si coordini nella presa in carico, anche per ottimizzare gli esami e le visite, che per un paziente Fabry possono arrivare a 52 prestazioni annuali

Considerata la complessità del paziente con malattia di Anderson-Fabry e dei bisogni assistenziali che coinvolgono molte specialità, sarebbe necessario anche un 'PDTA operativo', è emerso, che traduca nella pratica quanto scritto nel PDTA: chi sono i clinici dell’equipe multidisciplinare, chi la coordina, chi si occupa di prenotare le visite, chi si occupa della redazione delle impegnative, come organizzare le varie visite. Bisogna favorire la creazione di modelli operativi di presa in carico dei pazienti dove siano specificati per ogni gruppo di patologie tutti gli aspetti organizzativi «pratici», per rendere il pdta meno teorico e garantire una presa in carico effettiva sin dalla diagnosi ottimizzando gli accessi in ospedale, ad esempio accorpando in un’unica giornata più esami. Tutto questo per semplificare il percorso del paziente ma anche per evitare che la presa in carico sia legata alla buona volontà dei clinici e infermieri. Necessario, inoltre, prevedere la transizione da età pediatrica ad età adulta e un maggiore collegamento tra centro di riferimento e servizi territoriali (es. cure riabilitative, dialisi, ecc…).

Focus, anche sulla terapia domiciliare, prticolarmente importante proprio in questo periodo. Ancora oggi alcune regioni stanno negando i le terapie domiciliari ai pazienti con malattie lisosomiali. Occorre dunque un provvedimento centrale che vincoli le regioni a favorire l’accesso alle terapie domiciliari per i pazienti con malattie lisosomiali  attraverso l’adi o permettendo di usufruire dei servizi di terapia domiciliare esistenti, supportati economicamente dalle aziende farmaceutiche

Per quanto riguarda, infine, l’attuale emergenza pandemica, le criticità si sono accentuate. “Sono state sospese tutte le prestazioni non urgenti: i monitoraggi sono stati in molti casi sospesi ed in alcuni casi gli appuntamenti posticipati, l’accesso alle terapie dei pazienti neodiagnosticati è stato posticipato.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
09-12-2020
Autore:
editor