Partecipazione ai “Tavoli della Ragione” (Open Innovation Days) - Padova 30/09/2016

I “tavoli della ragione” sono dei tavoli di discussione con la funzione di “media civici”, ovvero hanno lo scopo di far incontrare chi non si conosce ma ha in comune un problema da risolvere.
Il 30 settembre, A.I.A.F., ha partecipato agli Open Innovation Days, organizzati a Padova da “Il sole 24 ore” ed ha preso parte a due tavoli di discussione su questi temi:

1) Sportello digitale: dalle malattie genetiche alla tutela della salute
Lo scopo di questo “tavolo” è stato quello di costruire alcuni ragionamenti per strutturare in modo semplice e fruibile una piattaforma online (o un sito web), accreditata e accessibile a medici e pazienti (con aree diversificate in base alle competenze) per diffondere la conoscenza di tutte le malattie rare, offrire indicazioni sui percorsi terapeutici possibili e fornire indicazioni sui centri di riferimento e sulle possibilità di cura. Oltre a queste informazioni, ci si è confrontati sulla possibilità di inserire contenuti utili per dare ai pazienti informazioni su modalità di richiesta invalidità, esenzioni ecc.
Avere informazioni attendibili sulla salute e, ancor più, in merito alle patologie genetiche rare è, ad oggi, molto complesso e critico. Molto spesso, il paziente si perde nel
ciberspazio e nei corridoi ospedalieri cercando risposte. Per questi motivi, si è discusso sulla messa a punto di una piattaforma digitale, controllata ma accessibile, ove il paziente, il personale
medico e i ricercatori possano essere in collegamento costante e certificato. Un format informatizzato che possa guidare tutti i portatori di interesse, alla conoscenza dettaglia della propria situazione di salute, alle cure esistenti e alle tecniche scientifiche in fase di studio (o già esistenti).

2) Farmaci orfani, dalla ricerca ai pazienti: costo, possibilità o diritto?
Insieme a Ilaria Vacca, caporedattore Osservatorio Malattie Rare, board member Comitato di Bioetica Regione Veneto, la Prof.ssa Paola Facchin, coordinatore Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, si è cercato di fare un po’ di chiarezza sui complessi meccanismi che portano all’approvazione di
un farmaco “orfano”.
Il vero ostacolo oggi sono le difficoltà economiche in cui versano molti paesi. Perché questi farmaci, frutto delle più avanzate biotecnologie, hanno un costo, e le risorse sono sempre meno. La farmacosorveglianza post-marketing è obbligatoria ed è affidata alle case farmaceutiche, le quali a loro volta conducono i controlli sulla sicurezza del farmaco attraverso i medici prescrittori. La difficoltà maggiore per il servizio sanitario, sembra essere quella di avere un indicatore dell’efficacia terapeutica di questi costosi farmaci (spesso nella pratica clinica vengono associati ad altri farmaci per cui non è facile valutare se i benefici sulla salute del paziente sono derivati dal farmaco orfano o dagli altri farmaci somministrati in abbinamento).
Le richieste di designazione di nuovi farmaci sono sempre numerose, e alla complessità dei meccanismi di approvazione, si unisce la difficoltà di valutare il rapporto costo-beneficio.

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Data Pubblicazione:
01-10-2016
Autore:
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