Partecipazione all’ “INTERNATIONAL FABRY PATIENT ADVISORY BOARD MEETING” Lisbona, 10-11 Novembre 2016

Foto di gruppo con alcuni dei partecipanti

Grazie ad Amicus Therapeutics, che ha organizzato l’evento ed ha sostenuto interamente le spese, nei giorni 10 e 11 Novembre abbiamo partecipato ad un Meeting a Lisbona (Portogallo) con alcune associazioni europee di pazienti Fabry: Finlandia, Danimarca, Norvegia, Spagna, Gran Bretagna e Francia.
E’ stata un’importante occasione di confronto e scambio di esperienze, che ci ha permesso mettere a confronto le sfide ed i bisogni insoddisfatti nella comunità di pazienti Fabry.

Riassumiamo brevemente quanto è emerso :

  • i pazienti sentono la necessità di maggiori studi e ricerche sulla patologia
  • si sente la necessità di realizzare occasioni di incontro per i giovani pazienti
  • sarebbe auspicabile poter disporre di libri e racconti per i giovani pazienti, per facilitare la comprensione della patologia
  • si avverte la necessità di un supporto psicologico per i pazienti presso i centri specializzati
  • si avverte la difficoltà (non sempre comprensibile) per le pazienti donna ad accedere alla terapia
  • si vorrebbero avere più certezze per il futuro dei pazienti
  • si avverte la necessità di creare occasioni di incontro tra pazienti e medici (meeting)
  • si vorrebbe poter avere un accesso precoce alle terapie
  • è necessario trovare una modalità univoca per quantificare il numero di pazienti diagnosticati (i registri dei pazienti non sono sempre aggiornati)
  • si vorrebbero avere informazioni sulle diverse mutazioni e sulle specificità che esse comportano
  • si auspica (per il futuro) di poter avere un trattamento orale per tutte le mutazioni
  • si auspica maggior conoscenza della patologia da parte di tutti i medici
  • è necessario che la malattia di Fabry venga riconosciuta come invalidante (anche se invisibile)
  • si avverte la necessità di essere seguiti in ogni centro da un’equipe medica multidisciplinare

Quest’esperienza è stata particolarmente utile perché ci ha convinti, ancora una volta, che sia assolutamente importante fare “rete” e poterci confrontare con altri pazienti (anche al di fuori del contesto italiano) per condividere “esempi di buone prassi “ cercando, dove possibile, soluzioni per migliorare la condizione socio-assistenziale dei pazienti Fabry.

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Data Pubblicazione:
14-11-2016
Autore:
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