Partecipazione a "Tavola rotonda su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher"

Con il coinvolgimento di AIAF Onlus, sono state condotte da Doxapharma (agenzia con sede a Milano,  che si occupa di ricerche di mercato farmaceutiche e per la salute)  alcune interviste telefoniche ad alcuni pazienti affetti da Malattia a di Fabry e Malattia di Gaucher,  che hanno permesso di rilevare alcune problematiche sulla qualità della vita,  che accomunano i pazienti affetti da queste due malattie lisosomiali.

Questi aspetti sono  stati approfonditi e discussi nel corso di una Tavola Rotonda, tenutasi a Milano il 10 maggio 2017,  a cui hanno partecipato alcuni pazienti e alcuni clinici specialisti di riferimento di entrambe le patologie.

L’incontro ha messo in evidenza come il “il supporto psicologico” sia un’esigenza espressa da parte dei pazienti partecipanti, che purtroppo non è ancora pienamente soddisfatta perché difficilmente attuabile in modo capillare in tutti i centri specialistici di riferimento. 

Tags:
Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
27-05-2017
Autore:
webmaster