Pazienti e medici a confronto nel Lazio nell’incontro regionale promosso da Aiaf

Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire la malattia di Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio che si è svolto il 22 giugno scorso a Roma organizzato da Aiaf Onlus. Una delle tappe del circuito di incontri regionali che Aiaf, l’associazione italiana di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry, sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico, il cui obiettivo è di rappresentare un punto di incontro tra pazienti, medici specialisti dei vari Centri regionali, infermieri, ricercatori e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry.

Al convegno è intervenuta la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, che ha ricordato che il raggiungimento dei due obiettivi di Aiaf, la Terapia Domiciliare in tutte le Regioni italiane e l’effettivo avvio dell’inserimento delle patologie lisosomiali nel programma e nel panel dello Screening Neonatale Esteso, è strettamente legato all’approvazione del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, scaduto nel 2016 e che va assolutamente adeguato alle nuove realtà di cura, di collaborazione transfrontaliera grazie alla nascita delle ERN e di inserimento di ulteriori patologie e prestazioni nei LEA.

Il convegno si è aperto con due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti con un workshop sui bisogni delle persone con malattie rare e il ruolo associativo, a cura di Laura Gentile - Psicologa Psicoterapeuta, e una dedicata ai medici, che hanno affrontato le diverse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità dei pazienti Fabry in un dibattito moderato dai Prof. Francesco Franceschi e Andrea Frustaci. Molti i temi affrontati, con relazioni delle Dott.sse Federica Deodato, Antonia Nucera, Cristina Chimenti e Daniela Pisani: dal PDTA alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, dalle prospettive dello Screening neonatale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare, concludendo con il collegamento tra il Centro di riferimento e MMG e PLS.

Dopo il pranzo, la sessione plenaria nel pomeriggio, che ha visto Stefania Tobaldini illustrare le finalità e la mission di Aiaf Onlus, annunciando i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di Terapia domiciliare.

Successivamente si è parlato delle politiche regionali per i pazienti con malattia rara, (Dott.ssa Esmeralda Castronuovo della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio), della patogenesi della Malattia e follow up (Dott. Mario Mangeri) e delle prospettive terapeutiche attuali e future (D.ssa Elena Verrecchia), con spazio alle domande.

Quindi, dopo una sintesi dei workshop del mattino, la tavola rotonda, con le domande di pazienti ai medici specialisti: Cristina Chimenti - Policlinico Umberto I, Guido Conti - Policlinico Gemelli, Marina Diomedi - Policlinico Tor Vergata, Federica Deodato - Osp. Bambin Gesù, Sandro Feriozzi - Ospedale Belcolle Viterbo, Francesco Franceschi - Policlinico Gemelli, Andrea Frustaci - Policlinico Umberto I, Chiara Lanzillo - Policlinico Casilino, Mario Mangeri - Ospedale Belcolle Viterbo, Antonia Nucera - Osp.Spaziani Frosinone, Dott.ssa Daniela Pisani - Ospedale Sant’Andrea, Federica Re - Osp. San Camillo Forlanini, Elena Verrecchia - Policlinico Gemelli.

“E’ stata per i pazienti del Lazio una preziosa occasione di conoscenza reciproca, ma anche di riflessione, racconto e confronto sulla relazione d’aiuto e sull’esperienza personale riguardante la malattia – ha commentato Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf – La quantità degli stimoli emersi ci ha confermato l’importanza di creare occasioni di incontro, e rappresenta per noi uno stimolo a continuare a progettare nuovi incontri in altre regioni italiane, auspicando anche il coinvolgimento e la partecipazione dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta per poter meglio veicolare informazioni sulla Malattia di Anderson-Fabry anche tra i medici che non si occupano specificamente di questa malattia”.

Il prossimo appuntamento con l’Incontro regionale medici-pazienti sarà in Toscana il prossimo autunno

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
24-06-2019
Autore:
editor