Piemonte: le richieste dei pazienti alla Regione

Seconda tappa per il circuito di incontri promossi da IHPB e UNIAMO per porre all'attenzione dei decisori delle diverse Regioni e delle strutture della Sanità le richieste dei pazienti rari.

Il 4 dicembre il meeting on line ha convolto la regione Piemonte, e ha visto la partecipazione di ACEP, Coagulopatici emofilici, AIAF, Anderson Fabry  e AIG, Associazione Italiana Gaucher.

Nove le richieste avanzate dalle associazioni:

1. Assicurare presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie rare su tutto il territorio piemontese

2. Realizzare un'analisi delle patologie ad oggi prive di specifici PDTA ed avvio dei percorsi conseguenti con definizione degli standard di cura uniformi e conseguenti;

3. Assicurare continuità di terapie nelle strutture ospedaliere e a domicilio, facilitando i pazienti e i caregiver nella gestione in continuità dei farmaci, evitando bandi di gara che modificano e impattano la vita quotidiana e le terapie

4. Identificare soluzioni stabili alla grave carenza di personale infermieristico e di personale specifico dedicato alle problematiche di persone con MR

5. Avviare una precisa scelta verso la Piattaforma informatica regionale, la Digital Health, la telemedicina, la teleassistenza ed i sistemi tecnologici a supporto dei pazienti con Malattie Rare

6. Avviare urgenti iniziative concrete per realizzare il rinnovo delle pratiche per presiti/ausili via web, senza doversi fisicamente recare alle ASL di riferimento

7. Prendere in visione le best practice di settore allo scopo di facilitare l'avviamento dell'esperienza degli Screening neonatali

8. Offrire soluzioni concrete alla mancata aderenza alla terapia in giovani adulti per mancanza di transizione dall'età pediatrica all'età adulta

9. Rendere più agile, continuo e concreto il dialogo tra Associazioni dei pazienti (anche nazionali, ma in grado di esprimere istanze territoriali) e Istituzioni regionali

Resta aperto il problema della terapia domiciliare

Nel 2013 si è costituito un Gruppo tecnico-scientifico di lavoro del Piemonte e della Valle d’Aosta per le malattie lisosomiali con lo scopo di arrivare alla definizione dei PDTA per queste malattie. I lavori sono in corso ed è stata recentemente delineata una bozza dei PDTA, strumento estremamente importante per i pazienti e una delle prime esperienze in Italia per quanto riguarda le malattie lisosomiali. In uno dei documenti elaborati dal Gruppo tecnico scientifico per queste patologie si parla specificamente della possibilità di attivazione della somministrazione domiciliare  di farmaci endovenosi per persone con malattia rara e si afferma che la somministrazione domiciliare deve avvenire in seguito ad attenta valutazione delle situazioni cliniche e logistiche del paziente e della famiglia da parte degli specialisti che hanno in carico il paziente congiuntamente con il Medico di Medicina Generale o il Pediatra di Libera Scelta e le equipe distrettuali con la stesura di un Piano Assistenziale Individuale. Vi si prevede anche la possibilità in casi eccezionali di ricorrere all’ausilio di ditte esterne coinvolgendo la direzione sanità e wellfare e il centro di coordinamento della rete interregionale per le malattie rare.

Purtroppo mancano le procedure concrete e di fatto ogni iniziativa in questo senso viene scoraggiata perché non c’è un interlocutore che abbia la funzione di facilitatore di questi processi. Il risultato è che i pazienti non riescono ad ottenere la possibilità di essere curati a casa, neppure quando c’è il parere positivo del medico specialista di riferimento e nonostante la grave pandemia attualmente in atto, che impone di ridurre al massimo gli spostamenti.

Le associazioni hanno quindi chiesto alle Autorità regionali che il documento possa tradursi presto nella pratica con la definizione da parte della regione delle procedure di attivazione della terapia domiciliare anche con il servizio privato. Un’opportunità che dovrebbe essere allargata a quante più patologie possibili, anche per sgravare le strutture ospedaliere ed alleggerire il carico della terapia per i pazienti.

In ogni caso, hanno ricordato, è necessario ampliare il più possibile gli orari degli ambulatori / day service per questo tipo di somministrazione, anche alla mattinata del sabato, soluzione in Piemonte adottata solo da due centri ospedalieri, con evidenti problemi di spostamento del paziente. Andrebbero anche incentivate le Case della salute, che al momento non sono presenti nel territorio.

La rappresentatività delle associazioni di pazienti con malattia rara.

Recentemente le associazioni hanno chiesto ai funzionari del coordinamento regionale di poter partecipare agli incontri del gruppo di lavoro per le malattie lisosomiali, ma non è stato consentito perché si tratta di associazioni nazionali, senza referenti all’interno della regione Piemonte. Bisogna ricordare, però che si tratta di Associazioni di persone con malattia rara e di familiari di persone con malattia rara, che prestano un servizio volontario. Proprio per questo è molto difficile reclutare volontari in tutte le regioni e sono molto poche le persone disposte a portare avanti le attività delle associazioni. L’assenza di referenti regionali o la bassa numerosità di pazienti non dovrebbe essere la causa del mancato riconoscimento del nostro ruolo.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
09-12-2020
Autore:
editor