Primo Incontro regionale medici-pazienti dell’emilia romagna, leggi gli Atti del convegno

Sabato 27 gennaio si è svolto presso il LIVING PLACE HOTEL  di Bologna il 1° incontro regionale medici-pazienti dell’ Emilia-Romagna organizzato da AIAF. L’incontro, rivolto a familiari e pazienti residenti nella regione oltre che ai medici responsabili e coinvolti nella gestione di tali pazienti, si è svolto con grande partecipazione, circa 80 persone,  tra pazienti, medici, familiari, ricercatori e infermieri provenienti da tutte le province della regione Emilia-Romagna.

In apertura dell’Incontro, la Presidente ha brevemente illustrato le finalità e la Mission di Aiaf Onlus, che si propone di essere, per i pazienti e i familiari, un punto di riferimento su cui gli stessi possono contare in caso di necessità e una fonte affidabile da cui ricevere informazioni sui centri di riferimento italiani, sulle novità scientifiche, sugli eventi e Meeting riguardanti la Malattia di Anderson-Fabry e sui progetti di ricerca. Con l’organizzazione di questo incontro regionale, l’Associazione pazienti ha potuto rappresentare a tutti gli effetti un punto di incontro tra pazienti, medici specialisti di riferimento dei vari centri regionali dell’Emilia Romagna, infermieri, ricercatori e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry

La parte scientifica dell’incontro, svoltasi nella mattinata e coordinata dal Dott Renzo Mignani, coordinatore anche del Comitato Scientifico di AIAF-ONLUS, ha riguardato una serie di comunicazioni con una breve  illustrazione dei principali coinvolgimenti d’organo della malattia, con particolare riferimento alle manifestazioni cardiache, renali e nervose da parte rispettivamente del Dr Serra di Parma (cardiologo), della Dr.ssa Santostefano di Bologna (nefrologa) e della Dr.ssa Zedde di Reggio Emilia (neurologa). Nella seconda parte della mattinata sono stati affrontati invece i temi della terapia: prima quella enzimatica sostitutiva da parte del dr Battaglia di Ferrara (nefrologo) e poi la terapia chaperonica orale da parte della Dr.ssa Carubbi di Modena (internista). I temi delle varie presentazioni sono state riassunte dai relatori in un breve testo e raccolte negli Atti del Convegno che trovate in allegato.
E’stato inoltre affrontato il tema della terapia domiciliare, che rappresenta un bisogno dei pazienti Fabry, purtroppo non ancora soddisfatto in Emilia Romagna e in altre regioni italiane; per questo l’Associazione è attualmente impegnata nell’organizzazione di alcune iniziative di sensibilizzazione in sinergia con altre tre Associazioni di Pazienti affetti da malattie lisosomiali, trattandosi di un bisogno che accomuna i pazienti.

E’ stata inoltre annunciata l’imminente possibilità, per i pazienti Fabry, di effettuare il dosaggio del Lyso Gb3 (un metabolita che sembra avere un ruolo importante nel monitoraggio del decorso della malattia di Fabry e della risposta al trattamento) grazie ad un progetto che sarà finanziato da Aiaf Onlus e che sarà avviato grazie ad una Convenzione stipulata con il  Dipartimento di Scienze Biomediche Sperimentali e Cliniche “Mario Serio” dell’Università degli Studi di Firenze e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze. Il progetto sarà avviato nel mese di Marzo 2018, non appena sarà stato definito il “Protocollo Operativo” che definirà le modalità di adesione e di raccolta dei campioni provenienti dai vari centri aderenti.


Al termine delle presentazioni si è svolta una tavola rotonda in cui i medici relatori, ma anche molti partecipanti all’incontro, hanno risposto alle numerose e circostanziate domande dei pazienti e dei familiari. In particolare, l’acceso dibattito si è concentrato sugli aspetti cardiaci della malattia, sulla biopsia della cute come strumento di diagnosi e di monitoraggio della terapia, sulle prospettive e sulle limitazioni della terapia chaperonica, sull’utilità della biopsia renale, sulla possibilità di una terapia genica , sulla necessità di avere la collaborazione di una figura come lo psicologo nella gestione del paziente  e su tanti altri temi. 
 

Nel pomeriggio, si è tenuta una sessione “interattiva” per i pazienti, familiari e caregiver, coordinata dal Dott. D’Antone Alessandro (Docente in Pedagogia Generale e Sociale presso l’Università di Modena e Reggio Emilia). E’ stata una preziosa occasione di conoscenza reciproca, ma anche di riflessione, racconto e confronto sulla relazione d’aiuto e sull’esperienza personale riguardante la malattia.

Siamo certi che questo incontro regionale in Emilia Romagna abbia rappresentato per la nostra associazione un’importante occasione di crescita, considerando l’ampia partecipazione e l’interesse riscontrato sia da parte dei pazienti e familiari, che da parte dei medici, infermieri e ricercatori. 
La numerosità dei partecipanti, ci ha confermato l’importanza di creare occasioni di incontro, e rappresenta per noi uno stimolo a progettare, in un futuro prossimo, nuovi incontri in altre regioni italiane, auspicando anche nel coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta per poter meglio veicolare informazioni sulla Malattia di Anderson-Fabry anche tra i medici che non si occupano specificamente di questa malattia.


Stefania Tobaldini e
Renzo Mignani 

 

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Data Pubblicazione:
20-02-2018
Autore:
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