Progetto CONSENSUS CONFERENCE MALATTIE RARE - Adesione

A.I.A.F. ha aderito ad un Progetto di Ricerca condotto dall'Università Bocconi di Milano, che intende approfondire l’attuale stato dell’arte della presa in carico dei pazienti con malattie rare ed ultra rare ad
accumulo lisosomiale, per diffondere maggior consapevolezza a livello istituzionale sulle specificità della gestione e individuare e diffondere approcci in grado di migliorare le performance assistenziali.

Il progetto ha una natura istituzionale e non clinica e mira a portare l’attenzione delle parti interessate sui processi caratteristici di presa in carico delle malattie rare e ultra rare e sulle politiche di governo clinico.
Il progetto di ricerca focalizzerà l’attenzione su quattro percorsi patologici all’interno del gruppo delle Malattie da accumulo lisosomiale, ovvero: la Malattia di Pompe (o Glicogenosi di tipo II), la malattia di Anderson – Fabry, la malattia di Gaucher e la mucopolisaccaridosi tipo I (MPS I).

Il progetto sarà articolato in tre fasi:

  1. L’analisi dello stato dell’arte della presa in carico e dei modelli assistenziali adottati per le malattie da accumulo lisosomiale a livello nazionale : saranno coinvolti direttamente i Pazienti che vorranno aderire. Sarà predisposto un questionario (probabilmente con modalità online) con domande volte ad approfondire il percorso seguito dai pazienti stessi, a partire dal sospetto diagnostico fino all’organizzazione della gestione quotidiana.
  2. Consensus conference, ovvero la realizzazione di due “tavoli di discussione” incentrati intorno alle questioni critiche che caratterizzano la presa in carico e il modello assistenziale per i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale, per identificare soluzioni condivise : ad esempio, identificazione dei centri di competenze (requisiti, canali di accesso, capillarità sul territorio nazionale, integrazione con la rete di offerta socio-sanitaria locale), progettazione di linee di indirizzo comuni a livello nazionale e di collaborazione inter-regionale per le casistiche ultrarare, o ancora una condivisione dei livelli di accesso all’assistenza socio-sanitaria, che presenta una maggior disomogeneità locale, oltre che nazionale.
  3. Realizzazione di un documento di sintesi sulle principali questioni manageriali che riguardano la presa in carico e indicherà alcune traiettorie di miglioramento condivise dai diversi portatori di interesse. Il documento con i risultati finali della ricerca sarà inoltre l’occasione per sviluppare un contributo per la rivista Mecosan, uno dei punti di riferimento nazionale per il dibattito sul management sanitario.

Sarà richiesto il coinvolgimento diretto dei Pazienti Fabry, ai quali sarà chiesto di compilare un questionario in forma anonima: attraverso il questionario verranno analizzate le difficoltà incontrate dai pazienti nell'organizzazione della presa incarico e l’individuazione dei bisogni non soddisfatti.

Vi invitiamo ad aderire a questo importante progetto di ricerca: le persone interessate a partecipare sono invitate a segnalarlo inviando una mail ENTRO IL 29/05/2016 all'indirizzo info@aiaf-onlus.org.

SIAMO TUTTI INVITATI A PARTECIPARE !

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
01-05-2016
Autore:
webmaster