Progetto CONSENSUS CONFERENCE MALATTIE RARE - work in progress

Un momento dei lavori presso l'Università Bocconi

Come comunicato, A.I.A.F. ha aderito ad un Progetto di Ricerca condotto dall'Università Bocconi di Milano, per approfondire l’attuale stato dell’arte della presa in carico dei pazienti con malattie rare ed ultra rare da accumulo lisosomiale, per diffondere maggior consapevolezza a livello istituzionale sulle specificità della gestione e individuare e diffondere approcci in grado di migliorare le performance assistenziali.

Nei mesi di giugno e luglio 2016, ai pazienti è stato chiesto di compilare un questionario online, con domande volte ad approfondire il percorso seguito dai pazienti stessi, a partire dal sospetto diagnostico fino all’organizzazione della gestione quotidiana.
La partecipazione da parte dei pazienti Fabry è stata particolarmente significativa, e per questo vi ringraziamo per esservi sentiti coinvolti in questo importante progetto.

Dopo la raccolta e l’elaborazione dei dati, sono stati organizzati due incontri di discussione presso la sede di SDA Bocconi a Milano, a cui abbiamo partecipato insieme alle associazioni coinvolte, alle istituzioni, ai medici e a tutti i portatori di interesse. Il primo incontro si è tenuto in data 7 ottobre ed il secondo in data 23 novembre.
Sono state due giornate molto stimolanti e interessanti, in cui tutti insieme abbiamo cercato di analizzare la situazione attuale, anche alla luce del complesso quadro normativo nazionale e regionale per proporre soluzioni condivise.

Il progetto proseguirà nel mese di gennaio 2017, con la realizzazione di un documento finale con i risultati della ricerca, che sarà pubblicato sulla rivista Mecosan, uno dei punti di riferimento nazionale per il dibattito sul management sanitario.

Nei prossimi mesi vi terremo aggiornati .

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
29-11-2016
Autore:
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