Roma: incontro medici pazienti del Lazio, i temi affrontati

Diversi i temi toccati nel corso dell’incontro regionale medici-pazienti Fabry del Lazio, un momento di confronto e approfondimento promosso da AIAF il 22 giugno a Roma nell’ambito del circuito degli incontri regionali, la cui prossima tappa si svolgerà in autunno in Toscana.

Medici specialisti e operatori sanitari hanno affrontato le diverse declinazioni della patologia, focalizzandosi sulla necessità di una presa in carico che si arricchisca grazie alla messa in rete non solo delle migliori competenze, ma anche della collaborazione tra gli specialisti dei Centri di Cura e tra i Centri e i presidi della sanità territoriale, primi tra tutti i medici di famiglia e i pediatri di libera scelta, che dovrebbero essere adeguatamente formati.

La Senatrice Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, ha ricordato che il raggiungimento dei due obiettivi di Aiaf, la Terapia Domiciliare in tutte le Regioni italiane e l’effettivo avvio dell’inserimento delle patologie lisosomiali nel programma e nel panel dello Screening Neonatale Esteso, è strettamente legato all’approvazione del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, scaduto nel 2016 e che va assolutamente adeguato alle nuove realtà di cura, di collaborazione transfrontaliera grazie alla nascita delle ERN e di inserimento di ulteriori patologie e prestazioni nei LEA.

La Dottoressa Esmeralda Castronuovo, in rappresentanza della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio ha illustrato le politiche regionali, le prassi organizzative e il sistema informatico regionale dedicato, che, se adeguatamente aggiornato, potrebbe rappresentare un importante aiuto nella gestione del paziente. È stata ricordata poi l’importanza della terapia domiciliare, che nella regione Lazio viene offerta a diversi pazienti anche grazie ai programmi offerti dalle aziende private dedicate con il supporto delle aziende farmaceutiche.

Da parte dei pazienti, è emersa in particolare la necessità di un riconoscimento della Malattia di Anderson-Fabry per l’accesso ai benefici della Legge 104/1992, ma anche di essere seguiti da un team multidisciplinare che agevoli il follow up accorpando in un’unica giornata visite e controlli, decine ogni anno, migliorando la loro qualità della vita.

Ringraziamo tutti i presenti per la partecipazione.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
24-06-2019
Autore:
editor