Screening Neonatale Esteso: un emendamento dei 5 Stelle propone l’inserimento delle malattie lisosomiali

Una buona notizia: è stato proposto dall’On. Volpi alla Camera un emendamento (AC1334) alla legge 167/2016 (che ha introdotto l’obbligo su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso a una quarantina di malattie metaboliche ereditarie), per prevedere l’inserimento nel panel anche delle “malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze combinate severe e le malattie da accumulo lisosomiale”, prevedendo anche uno stanziamento di 8 milioni di euro annui a partire dal 2019.

“Nessun automatismo, però, nell’inserimento di nuove patologie nel panel: sarà sempre necessario un intervento specifico del Ministero della Salute – si legge nel sito di Omar, dove è anche possibile leggere l’emendamento - che, avvalendosi della collaborazione dell'Istituto Superiore di Sanità, dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Age.na.s.) e delle regioni e province autonome di Trento e Bolzano, sentite le società scientifiche di settore, sottoporrà a revisione periodica almeno biennale la lista della patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie”.

Sarebbe un importante passo avanti nella possibilità di trattamento di patologie per le quali esiste una terapia efficace, come la malattia di Anderson – Fabry, per le quali il ritardo della diagnosi comporta danni irreversibili all’organismo.

Aiaf seguirà con molta attenzione il percorso di questo emendamento, auspicando il suo accoglimento affinché dal 2019 anche le malattie lisosomiali vengano inserite nello SNE!

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
19-11-2018
Autore:
editor