Comunicato stampa

La parola ai pazienti Lisosomiali in tempi di Covid 19 nel webinar organizzato da O.Ma.R. “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità” che si è svolto venerdì 17 luglio 2020. Un’occasione per fare il punto sulle attività delle associazioni di riferimento, Aiaf (Associazione Italiana Anderson-Fabry), AIG (Associazione Italiana Gaucher Onlus) e AIG Glicogenesi (Associazione Italiana Glicogenosi Onlus), ma anche per sottolineare le criticità e parlare dei vecchi e nuovi bisogni, con un focus sulla terapia domiciliare.

Ci sarà anche Stefania tobaldini, Presidente di Aiaf al webinar organizzato da O.Ma.R. dal titolo “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità” venerdì 17 luglio 2020, dalle ore 10 alle 12.30.

Si parlerà anche di gestione del paziente con Malattia di Fabry al webinar organizzato da O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics il 14 Luglio, dalle 15 ale 16 . Tema “La gestione del paziente con malattia renale rara in situazione di emergenza sanitaria. L’esperienza di un centro di riferimento in epoca COVID-19”.

La partecipazione è gratuita. Questo il link per partecipare.

Si è spento il 30 giugno scorso, all’età di 62 anni, il Dott. Giovanni Ciana, un Medico Pediatra che ha dedicato molti anni alla cura dei pazienti pediatrici con Malattie Metaboliche e con Malattia di Fabry presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine.
Lo ricordiamo come una persona semplice, un uomo mite sempre disponibile e con una rara umanità.
Lo Staff di AIAF a nome dei Pazienti Fabry è vicino alla famiglia in questo tristissimo momento.

Pubblicato su Prevenzione Salute uno speciale Malattie Rare promosso online sui siti dei quotidiani Il Mattino, Il Gazzettino, Il Messaggero e sul portale editoriale PreSa. La rivista contiene diversi approfondimenti sulle malattie rare e sulla situazione in Italia, con un focus sulla terapia domiciliare e la malattia di Fabry, che vede gli interventi di

Si è chiuso sabato 20 giugno il ciclo di incontri online con pazienti e famiglie di AIAF IN CONNESSIONE, con l'incontro "Bisogni e soluzioni in memergenza" condotto dalla Dottoressa Laura Gentile, che ha accompagnato i partecipanti nella condivisione di riflessioni legate alle relazioni con gli altri.

Un’opportunità di incontro con il Comitato Scientifico di AIAF per ricevere aggiornamenti sullo stato COVID/malattie lisosomiali e sui dati italiani ed europei. Si parlerà anche del vademecum per gestione delle terapie, delle raccomandazioni AIFA per l’attivazione delle terapie domiciliari, degli aggiornamenti sulla situazione regionale e sulla telemedicina. Infine, il punto sulle nuove terapie in corso di studio ed un ampio spazio per rispondere alle domande dei partecipanti.

Le Associazioni pazienti Lisosomiali: “Un lavoro costante che ha portato alcuni risultati, ma non è ancora sufficiente”

Una guida per i pazienti Anderson-Fabry illustrata il 16 Maggio 2020 all’incontro web di AIAF IN CONNESSIONE 

Dopo un primo incontro che ha visto una partecipazione numerosa, attiva ed entusiasta, prosegue “AIAF in connessione” con appuntamenti dedicati a tematiche suggerite dai pazienti stessi che vedranno anche la partecipazione di medici e professionisti. Una nuova e preziosa opportunità di confronto e di collegamento tra i pazienti, ma anche di approfondire argomenti e di fare domande a interlocutori esperti, in diverse sessioni che si svolgeranno tra maggio e giugno.