Conto alla rovescia per la tappa Toscana degli incontri regionali Medici - Pazienti promossi da Aiaf.
La data è il 19 ottobre prossimo e il luogo è Firenze.
Tenete d'occhio il nostro sito e i social di Aiaf: nelle prossime settimane maggiori particolari e le modalità per la partecipazione!
Il dossier sulla terapia domiciliare per i pazienti lisosomiali è ora sul tavolo del Ministero della Salute. AIAF, insieme a AIG (Associazione Italiana Gaucher) ha portato anche a Roma, dopo le pressioni sui diversi tavoli regionali, il problema della disparità tra le diverse regioni italiane in merito alla gestione dei servizi di Home therapy per i pazienti lisosomiali, in occasione della Maratona della Salute convocato dal Ministro della Salute Giulia Grillo (nella foto) il 10 luglio scorso.
Terapia domiciliare in tutte le Regioni italiane e avvio dell’inserimento delle Lisosomiali nel panel dello SNE sono al palo: sono previste ‘sulla carta’ ma non sono ancora attive. Lo denuncia Aiaf Onlus, l’associazione di riferimento dei pazienti Anderson-Fabry, nel corso dell’incontro Regionale medici pazienti del Lazio che si è svolto il 22 giugno a Roma.
Diversi i temi toccati nel corso dell’incontro regionale medici-pazienti Fabry del Lazio, un momento di confronto e approfondimento promosso da AIAF il 22 giugno a Roma nell’ambito del circuito degli incontri regionali, la cui prossima tappa si svolgerà in autunno in Toscana.
Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire la malattia di Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio che si è svolto il 22 giugno scorso a Roma organizzato da Aiaf Onlus.
Pubblicato il 20 giugno, sul sito del Corriere della Sera, sezione Corriere Salute, l'articolo a firma di Maria Giovanna Faiella sulla qualità della vita dei pazienti Fabry: "Luca, 18 anni e la malattia di Fabry: «Vorrei sentirmi uguale ai miei coetanei, ma ho paura del futuro».700 italiani soffrono di questa malattia genetica rara.
E' ancora possibile partecipare all'incontro medici-pazienti del Lazio promosso da Aiaf. Un'occasione preziosa per confrontarsi ed approfondire i temi della patologia di Anderson Fabry ma anche di creare una rete tra Associazione, pazienti e medici specialisti, che si svolgerà sabato 22 giugno 2019 a Roma.
Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani dalla 9.30 alle 18, con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.
Si è chiuso con il 30 aprile il “Fabry Awareness Month”, il mese della consapevolezza Fabry che vede l’attivazione di associazioni, pazienti e medici in tutto il mondo per sensibilizzare sui temi dei pazienti Fabry e della patologia. Aiaf ha contribuito postando nella sua pagina fecebook informazioni e aggiornamenti ogni giorno. Un’azione continua e intensa che ci ha permesso di raggiungere ben 5.595 persone su Facebook! 2.290 le interazioni con i post e oltre 60 ‘mi piace’.
C’era anche la firma di Aiaf, insieme a quella di 39 associazioni di malati rari, nella lettera di richiesta di chiarimento sui provvedimenti sulla terapia riabilitativa ospedaliera del Ministero della Salute e inviata al Ministro Giulia Grillo lo scorso 18 aprile.
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