Comunicato stampa

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“UN AMICO RARO”: UN CARTOON DI SUCCESSO DIVENTA TESTIMONIAL DI UNA PATOLOGIA RARA

“UN AMICO RARO”: UN CARTOON DI SUCCESSO DIVENTA TESTIMONIAL DI UNA PATOLOGIA RARA

Sabato 3 aprile èla Giornata Internazionale della Donna Fabry, una Giornata istituita per richiamare l'attezione sulle donne e le ragazze colpite dalla Malattia di Fabry, ma anche per invitarle a monitorare il proprio stato di salute, e a ricordare loro che non sono solo  "portatrici sane".

Aprile è il mese della consapevolezza della Malattia Anderson-Fabry.

Come ogni anno, per tutta la durata del mese AIAF ONLUS divulgherà informazioni allo scopo di farla conoscere meglio e sensibilizzare su cosa significhi convivere ogni giorno con questa Malattia Genetica Rara.

Le difficoltà che i pazienti Anderson-Fabry si trovano a vivere quotidianamente, in questo periodo di emergenza sanitaria dovuta al #covid19 sono aumentate in maniera esponenziale e AIAF non li lascia soli.

Nel sito di Osservatorio Malattie Rare è a disposizione una sezione dedicata alle vaccinazioni anti Covid-19 con un focus speciale dedicato alle persone con malattie rare, disabilità e i loro caregiver.

Domenica 28 febbraio i monumenti più rappresentativi di molte città d'Italia si sono illuminati con i colori della Giornata delle Malattie Rare per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Presentata una lettera al Ministro Speranza: vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute. Tra le firme già raccolte quelle di Aiaf, di 34 associazioni dell’AMR, di Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, dell’infettivologo Stefano Vella e di ben 104 parlamentari, tra i quali l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen.