Comunicato stampa

Inviata il 13 marzo al Ministro della Salute Roberto Speranza, agli altri membri del Governo, a tutti i Deputati e Senatori, ai Presidenti delle Giunte Regionali, agli Assessorati alla Salute Regionali e al Presidente dell'ANCI la lettera appello per l'avvio della terapia domiciliare per le malattie rare lisosomiali in tutte le regioni d'Italia, in questo momento in cui recarsi in ospedale per le terapie può significare un grave rischio per i pazienti. La lettera è stata firmata anche da Aiaf.

Di seguito il testo.

In allegato la relativa rassegna stampa

Un appello alla politica e un comunicato stampa con la collaborazione di Omar e della Senatrice Binetti, per chiedere con forza la terapia domiciliare, in un momento in cui recarsi fuori di casa per effettuare le infusioni può essere molto rischioso per i pazienti lisosomiali.

SI COMUNICA CHE, A SEGUITO DELL'EMERGENZA COVI 19, IL MEETING PAZIENTI FABRY 2020 CHE SI SAREBBE DOVUTO SVOLGERE A FIRENZE I PROSSIMI 28 E 29 MARZO E' ANNULLATO.

AL MOMENTO E' IN CORSO DI DEFINIZIONE LA RIPROGRAMMAZIONE DEL MEETING IN ALTRA DATA.

PER ULTERORI INFORMAZIONI SCRIVERE A presidente@aiaf.onlus.org 

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si commemora il 29 febbraio la Presidente di AIAF Onlus, Stefania Tobaldini, ha rappresentato i pazienti Anderson-Fabry al Quirinale, nel corso di una cerimonia esclusiva che si è svolta il 28 febbraio al cospetto del Presidente della Repubblica Mattarella per festeggiare il Trentennale di FONDAZIONE TELETHON.

13 febbraio: l’emendamento Noja al Decreto Milleproroghe, sostenuto con convinzione da AIAF Onlus ed altre Associazioni, è stato approvato!

Due i provvedimenti che diventano legge: è stato previsto un termine, il 30 giugno 2020, entro il quale includere nello Screening Neonatale le malattie neuromuscolari, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale e stanziati 2 milioni euro per il 2020 e 4 dal 2021 per finanziare il nuovo screening.

Anche quest’anno al Meeting Nazionale Pazienti Fabry uno spazio dedicato ai più piccoli ed ai giovani!

Il 28 e 29 marzo saranno due giorni speciali anche per i bimbi e ragazzi al Meeting Nazionale Pazienti Fabry di Firenze: insieme ai coetanei e ai fratelli saranno coinvolti in attività stimolanti e divertenti, per sentirsi parte di una grande famiglia e far ascoltare la loro voce, spazi dedicati e pensati esclusivamente per loro.

Sarà un’edizione rinnovata quella del Meeting Nazionale Pazienti Fabry del 2020 promosso da Aiaf che si svolgerà il 28 e 29 marzo a Firenze. Molti i partners coinvolti, tra cui O.Ma.R. con la partecipazione dell’Avvocato del suo Sportello Legale, e l’Associazione Italiana Health Coaching, che proporrà ai pazienti e familiari alcune attività di “patient empowerment”, dei veri e propri “cantieri del benessere”.

In questi giorni è in discussione presso la Camera dei Deputati l’emendamento 25.21 Noja al DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE).

Se sarà approvato, renderà possibile l'allargamento dell’elenco delle malattie da ricercare (compresa la Malattia di Anderson-Fabry) e verrà erogato un ulteriore finanziamento di 4 milioni di euro in 2 anni.

Siamo entrati nel mese dedicato alle malattie rare: febbraio, al cui termine si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.Per tutto il mese nelle diverse città italiane e nel mondo verranno organizzate diverse iniziative di sensibilizzazione sul tema delle Malattie Rare.

Inizia il conto alla rovescia per l’edizione 2020 del Meeting Nazionale dei Pazienti Fabr!. Nuovissima la location: il Grand Hotel Mediterraneo al Lungarno del Tempio a Firenze. Le date scelte per quest’anno sono il 28 e il 29 marzo ed è già posibile iscriversi, fino al prossimo 20 marzo.