Comunicato stampa

Il dottor Walter Borsini: “Gli obiettivi nella gestione clinica dei pazienti affetti da Fabry”

Un’analisi degli obiettivi e degli step nella gestione clinica dei pazienti affetti da Fabry, ma anche uno sguardo sulla ricerca, con un focus sull’iniziativa di AIAF, che con il suo Comitato Scientifico, ha promosso una studio sulla Determinazione del Lyso-Gb3 in campioni di plasma e DBS di pazienti Fabry, studio che ha permesso di predisporre una metodica affidabile di dosaggio, anche su DBS, presso l’Ospedale Meyer.

La psicologa Marianna Scollo Abeti: bisogna accogliere i bisogni psicologici e sociali dei pazienti cronici

 

“La malattia cronica richiede cure e controlli continui presso la Struttura Sanitaria di riferimento ed ha, comunque, anche nella migliore delle ipotesi, un grande impatto sulla vita sociale del paziente e della sua famiglia, sui suoi progetti, sui suoi sogni”. Lo ha detto la psicologa Marianna Scollo Abeti, chiamata a dare il suo contributo alla tavola rotonda sull’Home Therapy nell’ambito dell’Incontro Medici – Pazienti della Toscana promosso da Aiaf a Firenze lo scorso 19 ottobre.

Infermiere di famiglia e di comunità: la terapia domiciliare garantisce aderenza terapeutica e una migliore qualità di vita

“La richiesta dell’accesso all'assistenza domiciliare infermieristica è molto alta in pazienti con malattie rare e Patologie croniche.  Questo permette un'aderenza terapeutica e una migliore qualità della propria vita personale e familiare”. Lo ha affermato il Dott. Giovanni Grasso, vice presidente di FNOPI, Federazione Nazionale ordini Professione Infermieristica, nella Tavola Rotonda sul tema della terapia domiciliare che si è svolta al termine dell’Incontro Medici e pazienti della Toscana promosso da Aiaf lo scorso 19 ottobre.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: "terapia domiciliare, Regioni e Ministero pongano fine alle discriminazioni"

“Sono ormai almeno 5 anni che, a mia memoria, le associazioni che rappresentano le persone affette da malattie rare chiedono di poter accedere più facilmente, e senza che vi siano disparità nelle diverse regioni, alle terapie domiciliari – lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, nel corso dell’Incontro regionale Medici Pazienti promosso da Aiaf che si è svolto a Firenze il 19 ottobre scorso - E’ una richiesta che fino a 20 anni fa sarebbe stata inconcepibile, si faticava già a credere che sarebbero arrivate delle terapie in gra

NECESSARIO UN CAMBIO DI ROTTA DELLA TOSCANA SULLA TERAPIA DOMICILIARE:Il 19 ottobre a Firenze l’Incontro regionale medici-pazienti Anderson-Fabry della Toscana

Significativa la partecipazione lo scorso 19 ottobre a Firenze all’Incontro Regionale Medici-Pazienti Anderson-Fabry della Toscana, una regione che rappresenta un’eccellenza nella diagnosi e nella cura di questa rara patologia lisosomiale. Promosso da Aiaf Onlus, l'incontro ha rappresentato una delle tappe del circuito di incontri regionali che Aiaf sta promuovendo, a partire dal 2017 con il supporto del proprio Comitato Scientifico.

“Più unici che rari. Storie dei ragazzi della 3C”: un edu-kit per ragazzi di terza media

Presentata a Didacta Italia 2019, la più grande fiera italiana dedicata al mondo della scuola organizzata dal Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, in corso a Firenze dal 9 all’11 ottobre, “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della 3C”: la diversità come valore , la nuova campagna educativa di Librì Progetti Educativi “Più unici che rari“, realizzata in collaborazione con Sanofi Genzyme, e con il patrocinio di Associazioni di Malati Rari, tra cui Uniamo e Aiaf, rivolta alle classi della scuola secondaria inferiore.

Incontro regionale medici pazienti della Toscana: iscrizioni entro il 14 ottobre

Al via le iscrizioni per l’Incontro regionale medici-pazienti della Toscana promosso da Aiaf Il 19 ottobre a Firenze presso il Centro Servizi e Formazione, ASP Firenze Montedomini, in via Faenza, 48 dalle 9.00 alle 17.30.

Un’intera giornata dedicata a pazienti Anderson-Fabry, familiari, medici e operatori della salute della Toscana, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry.

Milano 21 settembre: Corso “La Malattia di Fabry: approccio multidisciplinare alla diagnosi e alla terapia”

Segnaliamo il Corso “La Malattia di Fabry: approccio multidisciplinare alla diagnosi e alla terapia” che si terrà sabato 21 settembre 2019 presso il Polo Didattico Universitario dell’Ospedale Sacco di Milano.

Il programma è in allegato

A partire dalle 14.30, il corso sarà aperto anche ai pazienti e prevederà anche un intervento di AIAF.

Per partecipare, inviare una mail a:

SAVE THE DATE: il 19 ottobre a Firenze l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Tosacana

Conto alla rovescia per la tappa Toscana degli incontri regionali Medici - Pazienti promossi da Aiaf.

La data è il 19 ottobre prossimo e il luogo è Firenze.

Tenete d'occhio il nostro sito e i social di Aiaf: nelle prossime settimane maggiori particolari e le modalità per la partecipazione! 

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