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Ultim’ora: con buona probabilità LE LISOSOMIALI verranno INSERITE NELLO SCREENING NEONATALE ESTESO!

L’emendamento Volpi alla Legge di stabilità, che prevede l’allargamento del panel di screening neonatale esteso anche a malattie che non rientrano tra le metaboliche ereditarie, tra cui le lisosomiali, è stato approvato dalla commissione Bilancio! Il provvedimento chiesto a gran voce dalle Associazioni dei pazienti, che in questi giorni hanno promosso una campagna suoi social e non solo, sta marciando dunque spedito verso l’approvazione definitiva in Parlamento, prevista per mercoledì 5 dicembre.

Da AIAF Onlus 35.000 euro per lo studio di un marcatore diagnostico

In occasione del Meeting Nazionale Pazienti Fabry a Roma, venerdì 16 marzo si è tenuta la riunione del Comitato Scientifico di Aiaf Onlus, nella quale è stato definito il protocollo operativo che sancisce l’avvio di questo importante progetto interamente finanziato dalla nostra Associazione.

Il Meeting Nazionale Pazienti Fabry 2018

Nei giorni 16, 17 e 18 Marzo 2018, presso l’Hotel Holiday Inn Aurelia di Roma, si è tenuto  il Meeting Nazionale Pazienti Fabry, che ha visto la  partecipazione di pazienti e famiglie, i medici del Comitato Scientifico, alcuni medici e infermieri provenienti da diversi Centri di Riferimento  per la Malattia di Fabry e i referenti delle aziende farmaceutiche e delle aziende dedicate alla terapia domiciliare.

Primo Incontro regionale medici-pazienti dell’emilia romagna, leggi gli Atti del convegno

Sabato 27 gennaio si è svolto presso il LIVING PLACE HOTEL  di Bologna il 1° incontro regionale medici-pazienti dell’ Emilia-Romagna organizzato da AIAF. L’incontro, rivolto a familiari e pazienti residenti nella regione oltre che ai medici responsabili e coinvolti nella gestione di tali pazienti, si è svolto con grande partecipazione, circa 80 persone,  tra pazienti, medici, familiari, ricercatori e infermieri provenienti da tutte le province della regione Emilia-Romagna.

Convegno medico sulle Cardiomiopatie - 19 e 20 gennaio 2018

Nei giorni 19 e 20 gennaio 2018 si terrà a Roma questo convegno medico sulle Cardiomiopatie, patrocinato da AIAF onlus che prevede un piccolo focus sulla Malattia di Anderson-Fabry.

Comltato Sclentlfico e Organlzzatlvo:
Elisabetta Zachara, Federica Re, Andrea Avella

Provider e Segreteria Organizzativa:
A&G Global Events Sri
Via Satrico 43 - 00181 Roma
T +39 067224278
M +39 3883569242
info@agglobalevents.com

Incontro regionale medici-pazienti dell’emilia romagna - 27 gennaio 2018

AIAF Onlus organizza l'incontro medici-pazienti dell'Emilia Romagna presso LIVING PLACE HOTEL MEETING&SPORTS CLUB (Via Properzia de Rossi snc - 40138 Bologna BO)

La partecipazione all’Incontro Regionale è gratuita ed è aperta a tutti i pazienti e familiari dell’Emilia Romagna, ai medici specialisti dei Centri di Riferimento per la Malattia di Fabry, ma anche ai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta interessati a conoscere meglio questa malattia.

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