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Convegno sulla Malattia di Anderson-Fabry a Firenze l'1 e il 2 Dicembre 2017

E' in programma a Firenze nei giorni 1 e 2 Dicembre 2017 (presso AC Hotel, Via Luciano Bausi 5) un convegno scientifico sulla malattia di Fabry che vedrà la partecipazione di numerosi esperti per fare il punto sullo stato della ricerca e della pratica clinica e con la presentazione di casi clinici significativi.

 

PROGRAMMA IN SINTESI

COINVOLGIMENTO SISTEMICO DELLA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY

Convegno: Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: approccio multidisciplinare, dalla genetica alla terapia

Il 27 Ottobre 2017 AIAF ha partecipato al convegno che si è svolto ad Ancona: “Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher : approccio multidisciplinare, dalla genetica alla terapia”.

Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Approccio multidisciplinare, dalla genetica alla terapia

Convegno gratuito presso l' Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona in programma il 27 Ottobre 2017.

L’evento è a scopo educazionale secondo il programma di educazione continua in medicina ECM, organizzato dalla B.E. Beta Eventi Srl sotto la supervisione ed il coordinamento scientifico del Dott.ssa Anna Ficcadenti.

Convegno: “Il Patient Engagement e la costruzione di collaborazioni di valore tra le associazioni dei pazienti e l’industria healthcare"

Il Convegno (20 Giugno 2017, Milano) è stata un’occasione di confronto con esperti, associazioni di pazienti, società di servizi e aziende farmaceutiche. 
La partecipazione attiva del paziente alla gestione del suo percorso terapeutico e assistenziale e il suo coinvolgimento nell’ambito dei processi istituzionali e regolatori, è al centro delle strategie e dei programmi sanitari dei paesi  più  evoluti.  

Partecipazione a "Tavola rotonda su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher"

Con il coinvolgimento di AIAF Onlus, sono state condotte da Doxapharma (agenzia con sede a Milano,  che si occupa di ricerche di mercato farmaceutiche e per la salute)  alcune interviste telefoniche ad alcuni pazienti affetti da Malattia a di Fabry e Malattia di Gaucher,  che hanno permesso di rilevare alcune problematiche sulla qualità della vita,  che accomunano i pazienti affetti da queste due malattie lisosomiali.

Partecipazione all’evento: “Home of Therapies”

Palazzo dei Congressi di Riccione
25 Marzo 2017

A.I.A.F. Onlus ha preso parte all’Incontro Nazionale Infermieri “Home of Therapies” organizzato presso il Palazzo dei Congressi di Riccione lo scorso 25 marzo 2017. L’evento formativo, rivolto agli infermieri, si proponeva approfondire il tema dell’organizzazione appropriata e coerente dell’assistenza infermieristica ai pazienti portatori di malattie rare (in particolare ai pazienti affetti da Malattia di Anderson-Fabry, Malattia di Pompe, Malattie dermatologiche e Sclerosi Multipla) .

Partecipazione a “1°OPEN DAY sulle MALATTIE RARE”

A.I.A.F. Onlus ha aderito all’iniziativa "Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE", ed ha partecipato, il 20 Gennaio 2017, al primo di una serie di incontri mensili (“OPEN DAY sulle MALATTIE RARE”), ideati per dialogare e confrontarci su tematiche di interesse reciproco, a partire dai bisogni delle associazioni. Ogni singolo Open day avrà lo scopo di offrire momenti di confronto fra professionisti ed esperti del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) e dell’ISS (Istituto Superiore della Sanità) con i rappresentanti dei pazienti.

Partecipazione all’ “INTERNATIONAL FABRY PATIENT ADVISORY BOARD MEETING” Lisbona, 10-11 Novembre 2016

Grazie ad Amicus Therapeutics, che ha organizzato l’evento ed ha sostenuto interamente le spese, nei giorni 10 e 11 Novembre abbiamo partecipato ad un Meeting a Lisbona (Portogallo) con alcune associazioni europee di pazienti Fabry: Finlandia, Danimarca, Norvegia, Spagna, Gran Bretagna e Francia.
E’ stata un’importante occasione di confronto e scambio di esperienze, che ci ha permesso mettere a confronto le sfide ed i bisogni insoddisfatti nella comunità di pazienti Fabry.

Riassumiamo brevemente quanto è emerso :

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