terapia domiciliare

AIAF e AIG al Ministero per la Maratona della Salute: “La Terapia Domiciliare in ogni Regione”

Il dossier sulla terapia domiciliare per i pazienti lisosomiali è ora sul tavolo del Ministero della Salute. AIAF, insieme a AIG (Associazione Italiana Gaucher) ha portato anche a Roma, dopo le pressioni sui diversi tavoli regionali, il problema della disparità tra le diverse regioni italiane in merito alla gestione dei servizi di Home therapy per i pazienti lisosomiali, in occasione della Maratona della Salute convocato dal Ministro della Salute Giulia Grillo (nella foto) il 10 luglio scorso.

Le azioni per la terapia domiciliare

Continua l’impegno di Aiaf insieme alle altre associazioni di pazienti lisosomiali per promuovere la terapia domiciliare per i pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva nelle cinque Regioni italiane che ancora non la permettono: Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria.

Tra le azioni, la raccolta delle  richieste dei pazienti che ancora non la ricevono che verranno inviate alle Autorità regionali.

Vorreste la terapia ert domiciliare? Aiaf e altre tre associazioni lanciano un’azione collettiva per i pazienti lisosomiali

“Sei un paziente in cura con terapia enzimatica sostitutiva ed abiti in una regione dove non viene ancora consentita la terapia domiciliare, ma vorresti poter effettuare la terapia a casa? Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare, con il coinvolgimento dei pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva e dei clinici di riferimento.

Terapia domiciliare: la consiglia il 100% dei pazienti già sottoposti

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare ha pubblicato lo scorso 2 gennaio un articolo scritto da Francesco Fuggetta che riporta gli esiti di uno studio pubblicato sulla rivista “European Journal for Person Centered Healthcare”, condotto su pazienti italiani affetti da malattie lisosomiali in cura con ert a domicilio con uno dei programmi già adottati in diverse regioni italiane.

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