terapia domiciliare

Infermiere di famiglia e di comunità: la terapia domiciliare garantisce aderenza terapeutica e una migliore qualità di vita

“La richiesta dell’accesso all'assistenza domiciliare infermieristica è molto alta in pazienti con malattie rare e Patologie croniche.  Questo permette un'aderenza terapeutica e una migliore qualità della propria vita personale e familiare”. Lo ha affermato il Dott. Giovanni Grasso, vice presidente di FNOPI, Federazione Nazionale ordini Professione Infermieristica, nella Tavola Rotonda sul tema della terapia domiciliare che si è svolta al termine dell’Incontro Medici e pazienti della Toscana promosso da Aiaf lo scorso 19 ottobre.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: "terapia domiciliare, Regioni e Ministero pongano fine alle discriminazioni"

“Sono ormai almeno 5 anni che, a mia memoria, le associazioni che rappresentano le persone affette da malattie rare chiedono di poter accedere più facilmente, e senza che vi siano disparità nelle diverse regioni, alle terapie domiciliari – lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, nel corso dell’Incontro regionale Medici Pazienti promosso da Aiaf che si è svolto a Firenze il 19 ottobre scorso - E’ una richiesta che fino a 20 anni fa sarebbe stata inconcepibile, si faticava già a credere che sarebbero arrivate delle terapie in gra

NECESSARIO UN CAMBIO DI ROTTA DELLA TOSCANA SULLA TERAPIA DOMICILIARE:Il 19 ottobre a Firenze l’Incontro regionale medici-pazienti Anderson-Fabry della Toscana

Significativa la partecipazione lo scorso 19 ottobre a Firenze all’Incontro Regionale Medici-Pazienti Anderson-Fabry della Toscana, una regione che rappresenta un’eccellenza nella diagnosi e nella cura di questa rara patologia lisosomiale. Promosso da Aiaf Onlus, l'incontro ha rappresentato una delle tappe del circuito di incontri regionali che Aiaf sta promuovendo, a partire dal 2017 con il supporto del proprio Comitato Scientifico.

AIAF e AIG al Ministero per la Maratona della Salute: “La Terapia Domiciliare in ogni Regione”

Il dossier sulla terapia domiciliare per i pazienti lisosomiali è ora sul tavolo del Ministero della Salute. AIAF, insieme a AIG (Associazione Italiana Gaucher) ha portato anche a Roma, dopo le pressioni sui diversi tavoli regionali, il problema della disparità tra le diverse regioni italiane in merito alla gestione dei servizi di Home therapy per i pazienti lisosomiali, in occasione della Maratona della Salute convocato dal Ministro della Salute Giulia Grillo (nella foto) il 10 luglio scorso.

Le azioni per la terapia domiciliare

Continua l’impegno di Aiaf insieme alle altre associazioni di pazienti lisosomiali per promuovere la terapia domiciliare per i pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva nelle cinque Regioni italiane che ancora non la permettono: Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria.

Tra le azioni, la raccolta delle  richieste dei pazienti che ancora non la ricevono che verranno inviate alle Autorità regionali.

Vorreste la terapia ert domiciliare? Aiaf e altre tre associazioni lanciano un’azione collettiva per i pazienti lisosomiali

“Sei un paziente in cura con terapia enzimatica sostitutiva ed abiti in una regione dove non viene ancora consentita la terapia domiciliare, ma vorresti poter effettuare la terapia a casa? Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare, con il coinvolgimento dei pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva e dei clinici di riferimento.

Terapia domiciliare: la consiglia il 100% dei pazienti già sottoposti

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare ha pubblicato lo scorso 2 gennaio un articolo scritto da Francesco Fuggetta che riporta gli esiti di uno studio pubblicato sulla rivista “European Journal for Person Centered Healthcare”, condotto su pazienti italiani affetti da malattie lisosomiali in cura con ert a domicilio con uno dei programmi già adottati in diverse regioni italiane.

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