Terapia domiciliare in tutte le Regioni e Lisosomiali nello SNE: Aiaf e Binetti denunciano: “è tutto fermo”

Terapia domiciliare in tutte le Regioni italiane e avvio dell’inserimento delle Lisosomiali nel panel dello SNE sono al palo: sono previste ‘sulla carta’ ma non sono ancora attive. Lo denuncia Aiaf Onlus, l’associazione di riferimento dei pazienti Anderson-Fabry, nel corso dell’incontro Regionale medici pazienti del Lazio che si è svolto il 22 giugno a Roma. Una situazione che penalizza fortemente i pazienti attuali e futuri, cui si accompagna anche il ritardo del rinnovo del Piano Nazionale delle Malattie rare, che dovrebbe contenere proprio queste azioni.

“Terapia domiciliare e inserimento nello SNE sono due temi importantissimi, su cui i pazienti e le loro associazioni si devono attivare, sollecitando l’intervento delle Istituzioni preposte a prendere decisioni operative – ha spiegato la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presente all’Incontro - Come Intergruppo ci siamo mossi utilizzando tutti gli strumenti a nostra disposizione, ma non abbiamo avuto risposte dal Ministro Grillo. Una situazione tanto più grave in quanto siamo ancora in attesa del nuovo Piano nazionale delle MR, scaduto nel 2016. Un documento di programmazione e indirizzo importante, che deve essere aggiornato alla luce delle novità normative, della nascita delle reti Europee ERN e delle nuove terapie emergenti, che dovrebbero portare ad un inserimento di ulteriori malattie nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza che anche loro non vengono aggiornati con la sufficiente frequenza”. Al nuovo PNMR dovrebbe associarsi, secondo la senatrice, anche la nascita di un nuovo modello di assistenza territoriale. “Per questi pazienti non esiste la necessità di ricoveri frequenti – spiega – quanto invece di un’assistenza vicino a casa e continua. Occorre integrare l’offerta degli specialisti dei Centri con interventi sul territorio di equipe formate da medici di famiglia e i pediatri di libera scelta (da integrare nel Servizio Sanitario Nazionale e formati dalle Università e non dagli Ordini dei Medici), infermieri, psicologi e altre professionalità, in grado di seguire la quotidianità dei pazienti direttamente sul territorio, limitando l’insostenibile centralità delle strutture ospedaliere nella terapia e nell’assistenza”.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
24-06-2019
Autore:
editor